I filmen «Mirakel» møter vi ni år gamle August Pullmann med et annerledes ansikt. Han strever med å bli akseptert på skolen og blant klassekamerater. Men vil hans sosiale synlighet nødvendigvis gjøre ham psykisk sårbar?
Noen mennesker har sjeldne diagnoser som medfører et annerledes utseende. August Pullmann har trolig Treacher Collins, en kraniofacial diagnose. Andre kan ha en leppe- kjeve- ganespalte, eller store utfordringer med huden. Ulykker, og mer kjente sykdommer som kreft, eksem, akne og psoriasis, kan også gjøre at mennesker skiller seg ut i utseende.
Mange av tilstandene som er nevnt er sjeldne, men til sammen er relativt mange mennesker berørt. Fellesnevneren er at de sjelden slipper unna andres blikk. Å miste muligheten til å være anonym, alltid bli lagt merke til i enkle hverdagssysler som det å gå i butikken eller reise kollektivt, kan for noen være en belastning.
Hundre ganger mer bekymret for at ungdom skal falle ut av skolen
Opplevelsen av at dette er krevende kan variere i ulike livsfaser. August fant sin løsning i mange år ved å ta på seg en astronauthjelm som han gikk med i ulike sosiale sammenhenger.
Klinisk erfaring viser at mangelen på kontroll over andres reaksjoner på synlig annerledes utseende, kan lede til en sosial sårbarhet. Negative erfaringer som stirring, hvisking og peking understreker gang på gang at man er annerledes. Noen takler det ved å gjøre seg lite synlig og unngå øyekontakt. Andre trekker seg tilbake sosialt og unngår det de opplever som utfordrende sosiale situasjoner.
Vil sosial synlighet nødvendigvis gjøre oss psykisk sårbare? Forskningslitteraturen peker i flere retninger når det gjelder å leve med et annerledes utseende. Mange studier viser at de fleste som lever med et annerledes utseende tilpasser seg godt de utfordringer som følger deres diagnose, på tross av at det kan være krevende underveis.
Generasjon Telefon
Ofte rapporteres det om psykologisk helse som er lik, eller bedre, enn den generelle befolkningen. En studie på ungdommer og deres foreldre viser for eksempel at ungdommer bagatelliserer utseendes betydning og fremhever andre egenskaper ved seg selv som en mestringsstrategi.
Foreldre uttrykker åpenhet og normalisering som deres viktigste strategier for å hjelpe ungdommen til å tilpasse seg hverdagen. Til sammen kan dette bidra til at utseendet får mindre betydning og kan virke beskyttende mot et negativt kroppsbilde.
Forskning var en periode opptatt av å måle effekten av å være attraktiv og fant at ytre egenskaper bidro til for eksempel mer suksess, høyere lønn og lavere straffer. Problemet med slike studier er at de ikke inkluderer andre sentrale egenskaper, som for eksempel personlighet og sosiale ferdigheter.
Studier som undersøker møter mellom mennesker som ikke har truffet hverandre tidligere, viser at utseendet kun er viktig de første 15–20 sekundene. Veldig raskt vil andre karakteristikker få større betydning, som for eksempel øyekontakt, menneskelig varme og kommunikasjonsferdigheter.
Om Aleksander, som er «helsebror»
Dette betyr at mennesker som lever med et annerledes utseende aktivt kan synliggjøre annen vesentlig informasjon ved seg i møte med den andre, noe som vil redusere utseendes betydning. Flere scener i «Mirakel» illustrerer hvordan August, gjennom humor, trygg utstråling og intelligens, bidrar til at den andres fokus lett avledes fra hans annerledes utseende til den han er som person.
Mennesker med et annerledes utseende kan med fordel lære seg noen teknikker eller enkle grep som kan brukes i møte med andre: Gi en enkel forklaring på hva som er annerledes, forsikre dem om at det ikke er farlig eller smittsomt, avlede ved å snakke om noe annet, ta kontroll ved å gå vekk fra situasjonen – eller bruke humor. Humor forutsetter imidlertid at begge føler seg trygge på hverandre og at tema ikke kretser rundt noe som oppleves som sårt.
August gir et godt eksempel på bruk av humor når han svarer vennen sin som lurer på hvorfor han ikke har prøvd plastisk kirurgi: «Hallo! Dette er etter plastisk kirurgi!», hvorpå kameraten svarer «Kompis, du burde saksøke legen din». Begge knekker sammen i latter.
Slik snakker du med ungdommen, når alt er et slit
Det er normalt å reagere på det som er annerledes. Det fritar oss imidlertid ikke fra ansvaret vi alle har om å møte den som er annerledes med respekt: Det er lov å spørre, men gjør dette på en høflig måte og aksepter at personen kanskje ikke ønsker å svare. Oppfør deg som overfor alle andre mennesker. Tenk over hva stirring gjør med den som blir stirret på.
Vi tror og håper «Mirakel» kan være et fint bidrag til å ufarliggjøre et annerledes utseende. Filmen har fokus på nyttige kjerneverdier som empati og ansvaret vi alle har i møte med det som er annerledes. Som rektor på August sin skole uttrykker det: «August kan ikke endre sitt utseende. Men alle vi andre kan endre hvordan vi oppfatter og ser på ham».
Medforfattere til denne kronikken: Eirik Oddmar Iversen og Bodil Bø Våga, begge styremedlemmer i Norsk Craniofacial Forening.
Hør våre kommentatorer snakke om Sylvi Listhaug, mistillitsforslag og beklagelser
Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter