Vi skulle nesten ønske barnet vårt hadde kreft

Vår kjære tenåring har mistet hele sin ungdomstid, men det finnes ikke hjelp.

Det er hjerteskjærende å lese kronikken «Et rop om hjelp» fra anonyme foreldre i Aftenposten 6. februar. Dessverre beskriver de en virkelighet vi kjenner så altfor godt. Vi lurer på om disse foreldrene, slik som oss noen ganger, har ønsket at datteren deres heller hadde kreft enn en psykisk lidelse?

Vår kjære tenåring er skoleflink, lærevillig, smart og morsom. Nå har hen ikke deltatt i undervisning på snart fire år, og mistet hele sin ungdomstid.

Problemene startet med at hen ble utsatt for overgrep. For å bli et helt menneske igjen er en vesentlig del av behandlingen å bygge tillit og relasjoner i et forsiktig tempo, over tid, med få personer. Dette tilbys ikke i helsesystemet i dag. Gjennom et sykdomsforløp på snart fire år har vi smertelig fått erfare dette. Hjelpen har vært fragmentert, uforutsigbar og preget av dårlig økonomi og stadige kutt.

Vi har måtte selge hjemmet vårt og bruker penger på supplerende privat hjelp – fordi hjelpen, slik hen trenger den, ikke finnes i det offentlige. Vi tilbringer dagene og nettene sammen, fordi det ikke finnes et tilbud som ivaretar det døgnkontinuerlige behovet for støtte, omsorg og behandling.

Overlatt til oss selv

Derfor blir det opp til oss foreldre å gjøre jobben, og vi er i lange perioder helt overlatt til oss selv. I vårt tilfelle har vi måtte si fra oss gode lederstillinger, karrieremuligheter og økonomisk forutsigbarhet. Vi står nå delvis utenfor arbeidslivet på fjerde året.

For et par uker siden fikk vi vite at ett av få offentlige tilbud barnet vårt får, det ambulerende teamet AllmennFACT ved Diakonhjemmet sykehus, skal legges ned – på to måneders varsel. De få timene i uken som skulle hjelpe hen ut i verden, tilbake til skolen, venner, aktiviteter og gleder, kuttes over natten. Uten at det foreligger noen som helst plan for hvordan videre oppfølging skal skje.

Tjenesten bydelen har innvilget, er ikke den vi har søkt om, men en støttekontaktordning. Denne ordningen har ikke rammer som kan gi vårt barn reell hjelp, men tjenesten er gitt fordi «den er lettere å administrere» (sitat fra vedtaket).

Tar sjansen

Derfor har den fortvilte tanken slått oss: Tenk om barnet vårt heller hadde fått kreft? Det ønsker vi selvsagt ikke. Underveis i sykdomsforløpet til barnet vårt har en av våre nære og kjære fått kreft, og vi vet hvilken enorm lidelse denne sykdommen gir. Men det den også utløser av ressurser, støtte, kompetanse og veiledning for den syke, og for oss som pårørende, er så himmelvidt langt unna det vi opplever i møte med psykiatrien.

Dersom vi skulle brukt kreft-sammenligningen på situasjonen for vårt barn: Hadde hen hatt kreft, ville hen fått altfor lite cellegift, gjennomgående kvart dose av det hen trenger? Ville cellegiften vært sporadisk og uforutsigbar? Ville medisinen og behandlingen hen trengte for å bli frisk, tatt utgangspunkt i en generisk modell som skulle passe alle med kreft, heller enn en målrettet innsats for å bekjempe nettopp denne kreftsvulsten? Ville det vært diskusjoner om det var nødvendig med fagkompetanse for å hjelpe?

For oss oppleves det som om noen sier «vi kutter den lille cellegiftdosen også, for vi skal spare penger. Nå vet vi ikke om du får mer behandling. Vi tar sjansen på at du likevel overlever og blir frisk igjen.»

Et mønster

Nedleggelsen av AllmennFACT-teamet ved Diakonhjemmet sykehus føyer seg inn i rekken av mangelfull og fragmentert hjelp vi selv har erfart på andre institusjoner disse årene.

Under en innleggelse var vi i perioder nødt til å flytte barnet vårt hjem fordi rammene der forverret tilstanden (vi gjorde det i samråd med behandlende psykiater som da også meldte avvik på behandlingen). Vi klaget til Statsforvalteren på rammene for behandlingen og fikk medhold.

Statsforvalteren konkluderte med at det var «brudd på faglig forsvarlighet», men ingenting skjedde som en konsekvens av dette. Vi fikk ikke engang en unnskyldning fra det aktuelle sykehuset.

Ble bedt om å bo på sykehuset

En av oss foreldre bodde til enhver tid på sykehuset sammen med barnet vårt, på madrass på gulvet, med do på gangen. Det var så lydt at vi hørte samtalene fra naborommet. Over flere måneder bodde vi på et møterom, med vatt-tepper foran vinduene for at belastningen med lyd og støy skulle bli minst mulig.

I enkelte perioder av oppholdet ble begge foreldre bedt om å bo på sykehuset, fordi sykehuset ikke klarte å ivareta behovet for trygghet og stabilitet. Det var for mye sykdom blant de ansatte og for mange som sluttet. Da barnet vårt ble 18 år, ble hen skrevet ut. Ikke fordi hen var frisk, men fordi Barne- og ungdomspsykiatrien ikke lenger kunne følge opp.

«Mia» (i Aftenposten-kronikken 6. februar) har rett. Det er ikke sant, det som stadig sies til ungdommer som har det vanskelig: «Be om hjelp, det finnes hjelp å få.»

Det finnes ikke hjelp, i hvert fall ikke god nok, langsiktig nok og helhetlig nok. Det finnes kurer med fragmentert «cellegift», det finnes gode intensjoner og faglige dyktige enkeltmennesker som nærmest jobber seg i hjel for å veie opp for et system som ikke bærer seg selv. Det finnes hverken midler, ressurser eller politisk vilje til å jobbe slik både pasienter og pårørende med psykiske lidelser har et legitimt behov for.

Ropet om hjelp i Aftenposten 6. februar er for oss blitt til ett brøl: Hvis du, helseminister Ingvild Kjerkol, vet hvor hjelpen finnes – vær så snill å si hvor du har gjemt den, for vi finner den ikke!

Aftenposten kjenner foreldrenes identitet. De skriver anonymt av hensyn til sitt barn. Aftenposten har sett klagen til Statsforvalteren. Sykehuset som ble innklaget, har ikke ønsket å svare på kritikken som er beskrevet i denne kronikken.