I LPP ser vi dagleg korleis pårørande til menneske med alvorlege psykiske lidingar kjempar ein kamp på fleire frontar. Ikkje fordi vi ønskjer konflikt, men fordi vi vert tvinga til det av eit system som ofte overser oss, mistenkjeleggjer oss og etterlet oss åleine med ansvaret. Ikkje alltid. Men for ofte.

Når ein av våre nære blir psykisk sjuk, møter vi hjelpeapparatet med håp om samarbeid, hjelp og støtte. Vi veit at vi ikkje er legar og psykologar, men vi kjenner den sjuke best. Vi har informasjon som kan vere avgjerande for kvaliteten og gjennomføringa av behandlinga, og vi vil bidra positivt med det vi kan. Vi er villige til å strekke oss langt. Som regel har vi strekt oss både langt og lenge før hjelpeapparatet kjem på bana. Likevel opplever mange pårørande at tenestene lukka dørene for samarbeid og involvering.

Ei av dei største utfordringane vi møter er mangelen på informasjon. Helsepersonell brukar nokre gonger teieplikta feilaktig som ei orsaking for å ekskludere oss, sjølv når den sjuke har samtykka til samarbeid. Samstundes vert det vanskeleg for oss å dele viktig informasjon om den sjuke si historie, symptom og fungering. Det er i liten grad lagt til rette for slikt samarbeid, i alle fall etter at spesialistane har fått det dei treng for å setje diagnose. Mange pårørande opplever å ikkje bli høyrde eller tekne på alvor i det vidare behandlingsløpet, sjølv når vi sit med informasjon som kan vere avgjerande. Forhold som bustad, økonomi, arbeid og nettverk blir i varierande grad varetatt av spesialisthelsetenesta, men det har stor innverknad på pasientane si psykisk helse og relasjonen til pårørande.

Når ikkje hjelpeapparatet har rutinar på å invitere til samarbeid, blir det opp til den enkelte pårørande å ta initiativ til dette. Slike initiativ kan bli oppfatta på ulike måtar av hjelpeapparatet, og mange pårørande driv ein slags balansekunst mellom å prøve å få til samarbeid samstundes som dei ikkje skal virke «overinvolverte». Behandlarar sin reaksjon dersom dei opplever foreldre eller andre som «overinvolverte» kan bli ei ytterlegare belastning for dei pårørande, og i verste fall også gå ut over pasienten. Relasjonane mellom den som er psykisk sjuk, og dei som står rundt, er både veldig viktige og veldig sårbare. Vi skulle ønske at hjelpeapparatet i større grad var ein støttespelar for å kome gjennom kritiske fasar med relasjonane i behald.

Ukom-rapporten «Alvorlege hendingar i psykisk helsevern» (2021) peikar på at samarbeid mellom helsevesenet og pårørande er heilt naudsynt for god behandling og førebygging av alvorlege hendingar. Lovverket er tydeleg: Helse- og omsorgstenestelova (§ 3-10), spesialisthelsetenestelova (§ 3-8) og pasient- og brukarrettslova (§§ 3-1, 3-3) pålegg helsetenestene å samarbeide med pårørande. Vi i LPP ønskjer oss eit hjelpeapparat der det i større grad blir lagt til rette for slikt samarbeid i praksis.

Ei anna utfordring er at pårørande må dekke opp for manglar i hjelpeapparatet. Vi ser korleis manglande rutinar for samarbeid mellom kommunen og spesialisthelsetenesta skaper gliper i behandlingsforløpet. Fastlegar, NAV, psykiatrar, DPS og kommunale tenester kjenner ofte ikkje til kvarandre sin rolle eller ansvar. Pårørande blir den raude tråden – den einaste kontinuiteten i eit system der behandlarar og kontaktpersonar stadig blir bytte ut. Dette er ikkje ein haldbar situasjon.

Frustrasjonen dette skaper hos pårørande er ikkje retta mot enkeltpersonar i helsevesenet, men mot eit system der det er tilfeldig og personavhengig om vi får den hjelpa vi treng. Når pårørande møter veggen mange nok gonger, og vi ikkje klarar å vere så saklege og avbalanserte som vi skulle ønske, har vi erfaring med at dette kan få uheldige konsekvensar. Pårørande risikerer å bli stempla som «vanskelege» eller «krevjande». Vi kjenner til fleire døme der samhandlinga med pårørande blir skildra i negative ordlag i pasientensin journal, til dømes som at «Mor er passiv aggressiv». Korleis er det for pasienten å lese dette? Korleis er det for mor å møte undringa til sonen eller dottera som les dette i journalen sin? Tenkte behandlaren på det då han eller ho brukte ordets makt til å definere «sanninga» om det som skjedde i møte med mor?

Vi treng ei kulturendring i psykiatrien der pårørande blir sett på som ein ressurs, ikkje som ei bør. Vi treng klare rutinar for informasjonsdeling, system som sikrar samarbeid mellom tenester, og ein haldningsendring som gjer at pårørande får informasjon og opplæring og blir involvert, ikkje ekskludert.

Forsking og erfaring syner at god samhandling mellom helsepersonell og pårørande gir betre behandlingsresultat og reduserer risikoen for reinnleggingar på institusjon. No er det på tide at denne kunnskapen vert omsett til praksis.

LPP forventar

  • at helsepersonell får opplæring i pårørandesamarbeid, basert på forsking og gjeldande lovverk.
  • at det vert etablert betre rutinar for informasjonsflyt mellom spesialisthelsetenesta og ulike deler av det kommunale hjelpeapparatet.
  • at individuell plan blir teke i bruk der dette er tenleg
  • at pårørande alltid får tilbod om samtale og involvering i behandlingsforløpet.

Vi vil ikkje ha meir konflikt. Vi vil ha samarbeid. Det skuldar vi dei som er blitt sjuke – og det skuldar tenestene dei pårørande som kvar dag står i ein krevjande og ofte umogleg situasjon.