Rundreisen - Angstreisen 2017 på Oslo Universitetssykehus

Rundreisen - Angstreisen 2017 på Oslo Universitetssykehus

Publisert: 10. november 2017.   Endret: 13. november 2017

Enrundreise med mye angst. Jeg tar deg med på en reise i mitt indre og ytre landskap.

Gunn-2

RUNDREISEN ÅR 2017

For 17 år siden inviterte jeg mange til Rundreisen år 2000 i den lille byen Ullevål sykehus, og den gang visste ingen at jeg skulle ut på en lignende reise i 2017.

Jeg inviterer deg til en spennende rundreise som starter på Aker sykehus fredag 21. april og som ender på Radiumhospitalet onsdag 4. oktober. Jeg tar deg med på en reise i mitt indre og ytre landskap – et landskap hvor du blir kjent med mine tanker, min angst, humor, refleksjoner og følelser i en tøff livssituasjon.  På reisen blir du kjent med mange nye mennesker på Aker, Ullevål og Radiumhospitalet og du får også oppleve morsomme episoder. God reise !

Fredag 21. april – Påstigning Aker sykehus – Mammografisenteret

Med invitasjonsbrevet til screening møter jeg et kvarter før tiden og slipper inn etter fem minutter. Det er alltid så koselig å treffe de blide damene på senteret og mange av dem kjenner meg igjen etter Rundreisen 2000. Tross en travel hverdag tar de seg alltid tid til en liten prat.

På forkontoret treffer jeg en tidligere kjenning som husker Rundreisen 2000 og hun spør alltid hvordan jeg har det før de vanlige rutinespørsmålene. I presseriet (mammografirommet) støter jeg på en radiograf som også husker Rundreisen pluss en ny dame. Etter avsluttet undersøkelse opplyser hun at ALLE får brev om tre uker. Lettet og glad vandrer jeg ut i sola  –  hurra - nå får min postkasseangst tre ukers ferie. Det er vel ikke så rart at jeg kjenner på postkasseangsten da jeg har vært innkalt til etterundersøkelse to ganger (2000 og 2008). Da jeg gruer meg for å åpne postkassa og får hjertebank ved å se en konvolutt. Og da jeg blir så glad over å få en regning og ikke noe farlig post. Dette er en psykisk senskade som jeg deler med flere tusen andre.

 Må også fortelle at det er innført lørdagsfri for postbetjentene som også betyr lørdagsfri for postkasseangsten. Gleder meg til å få brevet fra Kreftregisteret «Ingen tegn til brystkreft». Sjansen er 96%.

Denne dagen er jeg spesielt glad, for i dag tenker jeg på alt det fine som ligger foran meg. 30.mai reiser jeg til Sicilia med gode venner, juni og juli med lange lyse kvelder, august med valgkamp for i år er det Storingsvalg og jeg står på stortingslisten for et parti, september med soppsesong, oktober med de vakre fargene også er det snart jul. Og min fysiske og psykiske helse er på topp.

Fra Aker går reisen til fotosafari på Kampen i strålende sol  – bydelen med mye sjel og varme og på kvelden fredagspilsen med gode venner. Livet er herlig.

Onsdag 3. mai – Dagen med to soler og en stor sort sky

Denne dagen gleder jeg meg spesielt til, for i dag skal jeg treffe min kusine Sol som jeg er så glad i. Det er ikke ofte vi møtes for hun bor utenbys og begge har vi en hektisk hverdag. Vi skal rusle i Slottsparken og spise en god lunsj. Jeg koser meg med morgenkaffen og nyter sola som kusine Sol har ordnet i dag.

Jeg er så blendet av sola at jeg ikke enser den store sorte skyen som kommer nærmere og nærmere. Telefonen ringer og jeg registrerer et ukjent nummer. En behagelig stemme spør  -  «Snakker jeg med Gunn Erna Pound» ? – «Ja» (hvor har hun mellomnavnet fra?). –«Hei – dette er fra Brystdiagnosesenteret på Ullevål» - (jeg kjenner på redsel og sinne) og svarer litt sint – «Jeg har ingenting med Ullevål og gjøre – så dette må være en feil.» Hun er like rolig og behagelig og svarer beroligende – «Legene her vil ha deg til ultralyd etter mammografiscreeningen 21. april. Du har vært her flere ganger». Jeg kjenner at jeg er kjemperedd og ubalansert. Omsider lander jeg og beklager at jeg ble litt sint. – «Ingen grunn til å beklage for jeg skjønner så godt at du er engstelig. Du kan komme i dag, i morgen eller i neste uke.» Da jeg har mange bekjente som må stå i kø for time på Diagnosesenteret, spør jeg rett ut. – «Si meg – har jeg en høy stjerne på Ullevål» ? Til min overraskelse svarer hun umiddelbart JA. Jeg får time tirsdag 9. mai.

I ettertid tenker jeg på denne sekretæren som blir pålagt å innkalle folk til etterundersøkelse pr. telefon. En jobb mange vil grue seg til. Jeg møter Sol og legger Ullevål i skuffen. En koselig formiddag, men den sorte skyen henger over meg tross en knallblå himmel.

Tirsdag 9. mai –Min tredje etterundersøkelse på Brystdiagnosesenteret – Ullevål – bygg 6

Med to vival innabords reiser jeg til Ullevål og her skal jeg møte en god venninne som støtter meg i medgang og motgang. På reisen til Ullevål dukker mange tanker opp. Vil Siciliaturen som jeg gleder meg sånn til gå i vasken ? Hva vil de finne ? Jeg befinner meg på en ukjent og umerket sti og jeg er kjemperedd. Nå tenker jeg tilbake på mine tidligere rundreiser på Ullevål. Den første i år 2000 og den gang var det kreft i venstre bryst. Den andre rundreisen – rettere sagt Minirundreisen i 2008 som endte med operasjon i høyre bryst og som utelukket kreft.

Katt og Mus leken i 2008

 I 2008 ble det en katt og mus- lek med Diagnosesenteret som jeg ønsker å dele med deg. 30.juni 2008 var jeg på mammografikontroll og får til min store glede beskjed om at alt er i orden. 29. juli kommer jeg hjem fra ferie på Hvaler og i postkassen venter et brev med innkalling til mammografi 27. juli. Da datoene ikke kan stemme tenker jeg at dette er en registreringsfeil og tenker ikke mer på dette. I begynnelsen av september (dagen før jeg reiser til Nord-Italia) kommer et nytt brev med mammografi-innkalling. Da telefontiden er stengt for dagen, returnerer jeg innkallingen og skriver på baksiden «-Vi har ingen avtale om mammografitime og dette må være en registreringsfeil da bildene var i orden 30. juni. Nå er jeg på vei til Nord-Italia».  Etter en flott Italiatur med reise gjennom Europa kommer jeg glad og fornøyd hjem. Øverst i posthaugen ligger brevet fra Ullevål, (de gir seg ikke). Innkalling til etterundersøkelse og da jeg sjekker telefonsvarer har de lagt inn beskjed der også. Jeg ble redd, sint og skuffet. Det viser seg at lege nr. 2 ikke godkjente bildene. Men som i eventyrene endte denne reisen godt og i ettertid har jeg hatt mye moro med katt og mus-leken i 2008.

Tilbake til Rundreisen 2017

Fremme på Diagnosesenteret Midtblokka 8. etg. der venterommet er tomt informerer jeg resepsjonsdama om min sykehusfobi og hun vil informere videre. På ultralyden møter jeg en koselig og moderlig lege med en blid og ung radiograf. Legen er så beroligende og stirrer på ultralydskjermen – «Der ser jeg en liten kul i høyre bryst – og jeg kan ikke si noe om det er kreft eller ikke». Hun tar grovnålsbiopsi (vevsprøve) som ikke gjør noe vondt. Svaret blir sendt om syv dager til kirurgisk poliklinikk. Jeg forteller henne om Siciliaturen og spør om jeg kan reise. – «Ja – dette går veldig bra.» Hun forteller at hun reiser til Sicilia i oktober og skryter av den vakre øya hvor hun har vært tidligere. Jeg blir så glad. Etter avsluttet undersøkelse får jeg opplyst at Pasientkoordinator ringer meg fredag 19. mai og informerer om veien videre. Nå blir det en ukes ferie på telefonangsten og jeg håper at veien avsluttes her. Lettet over at det blir ingen dødsdom.

Dagen avsluttes med Eisbein og øl på Dovrestua og min venninne sier noe meget klokt «Jeg kjenner ingen som får så god oppfølging i helsevesenet som deg. Du er heldig». Hun har rett.

Torsdag 18. mai – Får kreftdiagnosen på vei til Radiumhospitalet for å hente en kreftsyk venninne

Det er ettermiddag og jeg gjør meg klar til å reise til Radiumhospitalet for å hente en venninne som har fått cellegift i dag. Telefonen ringer fra et ukjent nummer og jeg hører en meget hyggelig damestemme i den andre enden. – «Prøvesvaret er kommet og du skal til kirurg tirsdag 23. mai.» Jeg skjelver litt og spør noe så dumt- «Så da blir det operasjon»? – Ja og det er kreft i kulen de fant, men dette kan vi gjøre noe med og du er veldig tidlig ute. Dette er en krefttype som utvikler seg langsomt og jeg mener at du kan reise til Sicilia.»

 Jeg blir glad (jeg dør ikke) og overrasket og repliserer at da blir det vel operasjon i september. – «Du blir operert når du kommer hjem». Hun er så beroligende og behagelig og er skapt for denne jobben. Hun har så god tid og jeg legger ut om mitt sunne kosthold med 10 om dagen (Helsemyndighetenes anbefaling er 5) og jeg går i snitt to timer pr dag (Helsemyndighetenes anbefaling er en halv time). Forteller også at jeg kommer fra en kreftfri familie med alle odds som tilser at jeg aldri vil få kreft. Kan jeg ha arvet et gen fra en tipp-tipp-oldemor ? Hun svarer dette er uflaks. Jeg må avslutte samtalen da jeg har avtale og hun oppfordrer meg til å ringe neste dag hvis jeg har flere spørsmål.

På Radiumhospitalet møter jeg mine ukjente venner med og uten cellegiftstativer. Nå er det VI og ikke DEM.

Tirsdag 23. mai – Kirurgisk poliklinikk – Ullevål - Bygg 20 og Museumsbesøk - bygg 24

Med mye angst tropper jeg opp for tredje gang på kirurgisk poliklinikk. Koordinatoren hadde forklart veien så godt at vi fant veien uten problem. Denne dagen har jeg med venninne «Lykketrollet». Hun har gitt tillatelse til å bli omtalt som «Lykketrollet» - en tittel hun er glad for. Sola skinner i dag også og hvorfor skinner sola når jeg skal gjennom noe jeg gruer for? På poliklinikken informerer jeg resepsjonsdama om min angst. På venterommet må jeg fylle ut et skjema og under rubrikken andre sykdommer skriver jeg Høyt blodtrykk og sykehusfobi/operasjonsfobi.

Vi blir hentet inn av en blid sykepleier som lover å stelle pent med meg, og det gjør hun og den blide kirurgen til min fulle tilfredshet. Begge er så godt forberedt og grundige. Legen informerer om operasjon og egenskaper ved kulen. Hun sier stadig «Dette er vi glad for og dette er vi glad for» og for hver gang hun sier dette blir både «Lykketrollet» og jeg mer og mer glad. De kan ikke utelukke at jeg må ha cellegift og eller en operasjon nr. 2. Det som er sikkert er brystbevarende operasjon med påfølgende stråling. Vi snakker litt om min operasjonsfobi og jeg er innforstått med at uten operasjon så dør jeg. Til min store glede blir operasjonsdagen fastsatt til 20. juni. Nå blir det en måneds ferie på operasjonsangsten. Jeg får med en informasjonsmappe om operasjonen med info om å ringe kontaktsykepleier ved behov. Jeg takker også ja til invitasjonen om å delta i en studie om brystkreft.

Reisen fortsetter til sykehusmuseet i bygg 24 og her blir vi så godt mottatt av to pensjonerte leger som driver dette på fritida. Til min store glede får jeg lov til å filme og fotografere som jeg har delt videre med venner og kjente. Til deres store glede. Legene tar oss med på en spennende reise i sykehusets historie. Og jeg håper mange vil finne veien dit. Noen dager senere sender jeg museet et takkebrev med en liten historisk gave «Rundreisen år 2000» og får et koselig svar tilbake. På veien ut passerer vi bygg 4 (forsidebildet - operasjonsavdelingen) med de høye vinduene i 2. etg. Der ser jeg en grønn skikkelse i full sving.

På kvelden møter jeg Sicilia-gjengen på Hagestuen. Hipp hurra – jeg skal til Sicilia!!!!

Fredag 16. juni – Ringer kontakt-telefonen for Brystkreftpasienter

På kirurgisk poliklinikk 23. mai får jeg et grønt kort med telefonnr. og navn på fem kontaktsykepleiere. Nå nærmer det seg operasjonen og jeg har mye angst og har en del ubesvarte spørsmål. Telefontiden er fra kl. 09.00 – 11.15. Jeg ringer fredag 16. juni kl. 09.05 og treffer på en stresset sykepleier som knapt har tid til å snakke da hun skal på Brystkreftkurs. Jeg blir sint og svarer at dette skal hun ta seg tid til for jeg har operasjonsangst. Hun svarer –«Nå bryter jeg» og jeg svarer sint «Dette skal du få en tilbakemelding på «. Det er noe som heter PASIENTEN I SENTRUM. Og det er noe som heter IKKE GLEM PASIENTEN. Jeg er skuffet, såret og sint. Om hun kommer for sent til kurset er jeg overbevist om at hun blir møtt med sympati og forståelse hvis hun forteller at hun måtte bruke tid på en engstelig brystkreftpasient.

På telefonlisten står fem navn og jeg forstår ikke hvorfor ikke EN kan være tilgjengelig i den korte telefontiden. Mitt råd er : Neste gang dere skal på kurs, bli enige på forhånd om at dere tar en halv times telefonvakt hver (mobilen på vibrering og gå ut på gangen under kurset). Mitt ønske er at nestemann blir møtt med omsorg og respekt.

Mandag 19. juni – Merking på Brystdiagnosesenteret – Ullevål – bygg 6

Møter i første etasje, blir kvitt 245 kr og får fire stikk i høyre pupp. Reisen fortsetter videre til 8. etg. og i dag utvides bekjentskapskretsen igjen. På venterommet sitter en medpasient med operasjonsmappen og jeg skjønner at hun også skal ha operasjon neste dag. Vi får kontakt og hun forteller at hun skal møte kl. 10 neste dag og jeg kl. 7. En fin samtale oppstår som dessverre blir avbrutt da jeg blir hentet inn, for jeg glemmer at jeg sitter på et venterom.

På ultralyden treffer jeg først en kjenning som jeg traff på Aker 21. april. Det var hun på forkontoret som husket Rundreisen 2000 og nå er hun her. Da hun har jobbet mange år i dette faget, spør jeg etter gamle kjenninger, og hun forteller at hun traff dem på Brystkreftkurset fredag 16. juni. Hun forbereder ultralyden og inn kommer en kvitrende ung røntgenlege som har en så glad utstråling som jeg blir smittet av. Jeg kaller henne «Solstrålen» og hun har så god tid. En uformell kontakt oppstår og nå får jeg svar på flere ubesvarte spørsmål. Smilende forteller hun at det var så lett å se den lille kulen på mammografibildene . En kul som ser så snill ut. Jeg visst ikke at det fantes snille kreftceller som jeg alltid har betraktet som innvendige skurker med mål om å ta flest mulig liv.

Merkingen går så fint og i morgen kan kirurgen finne kulen under operasjonen. Hun avslutter med følgende ord – «Nå skal jeg lese Rundreisen 2000».  På veien ut får jeg så mye omsorg av Aker-kjenningen. Hun kler på meg og vet ikke hva godt hun skal gjøre. Jeg avslutter med følgende ord – «Vi sees på Aker om to år». – «Nei, du skal ikke på Aker noe mer, for du skal hit til kontroll hvert år i 10 år.» Den flotte behandlingen jeg får i dag  veier opp for den vonde opplevelsen med kontaktsykepleier 16. juni.

På kvelden får jeg mange telefoner, og lykkehilsninger på mail og facebook. En av dem som ringer er min fastlege og jeg beklager meg over at jeg tross min sunne livsstil har fått kreft. Hun svarer at hadde du ikke levd så sunt, hadde du fått så mange andre sykdommer. Dette er ikke bortkastet. Hun har så rett. Jeg er heldig som har en så omsorgsfull og klok fastlege.

En fin dag er slutt. Hva vil morgendagen bringe ?

Tirsdag 20. juni – Operasjon Ullevål Bygg 4 – Siciliatur – Hotellferie Ullevål Bygg 10

Klokka er 6.30 og jeg sitter vettskremt i Sykehusparken. Dagen som jeg gruer så veldig til er kommet. Operasjonsbygget – bygg 4 som du ser på forsidebildet med de høye vinduene i 2. etg og halvt nedtrukne persienner. I dag er de sorte persiennene trukket helt ned, og den vakre bygningen i teglsten ser nå ut som et fengsel med sorte gitre. Sola som har vært våken et par timer forsøker å trenge inn gjennom gitrene. Den vil så gjerne skinne på de flotte menneskene bak vinduene. De store hverdagsheltene som daglig redder mange fra smerter, lidelser og død. Hvor mange liv er reddet bak de høye vinduene? For disse menneskene er dagen i dag en vanlig arbeidsdag, men for meg er det en helt spesiell dag i livet

Men jeg er ikke alene om å reflektere denne varme junimorgenen. Den unge, lille kreftfamilien som har stiftet bo i mitt høyre bryst gjør også sine refleksjoner. De drømmer om en lys fremtid da de blir store og sterke nok til å legge ut på en på reise gjennom lymfebanene, stifte flere familier og å bygge hus rundt i kroppen. Lykkelig uvitende om at deres timer er talte.

Jeg står foran døra merket Kirurgi og nå ønsker jeg at døra er merket psykisk helsevern, for min psykiske helse er nå så redusert. I 2. etg. står en grønn skikkelse uten mimikk og kroppsspråk. Skikkelsen sier Pound og jeg forteller at jeg er full av angst. Skikkelsen forsvinner og jeg ser den aldri igjen. I ettertid tror jeg dette var et synsbedrag. Angsten var så sterk at jeg hallusinerte. En hvit og rolig skikkelse står foran meg og det er «Florence» som blir min gode hjelper under hele oppholdet. Hun viser meg inn til et stort rom med seks senger. Jeg er den første pasienten og får velge plass. Jeg velger sengen nærmest døra for da kan jeg følge trafikken ut og inn.

Min flotte datter kommer og jeg setter så stor pris på at hun tar fri fra jobben for å følge og støtte sin mor på en vanskelig dag. Jeg etterlyser likegladsprøyta og «Florence» forteller at dette er det slutt med. Da ber jeg om beroligende og hun kommer med tabletter. Jeg plager henne skikkelig med min angstprat og hun er like rolig og snill. Hun forteller at mange som kommer er veldig redde og flere har aldri vært på sykehus før. Men snart er det over. Etter ordrer fra anestesilegen tar hun EKG, og dette bekrefter at jeg er i trygge hender.

Sjefskirurgen kommer «Hei Gunn» og hun husker meg og Rundreisen fra 17 år tilbake i tid. Hun traff jeg på Rundreisen 20/9 og 6/10 – 2000 og jeg har også truffet henne på arrangementer i Brystkreftforeningen. Hun er en meget anerkjent kirurg og en glimrende foredragsholder. Jeg er privilegert som får henne til kirurg. Anestesisykepleieren har dukket opp og verker etter å komme i gang med dagens første arbeidsøkt. Hun insisterer på at jeg skal gå til operasjonssalen og dette liker jeg dårlig. Jeg vil helst bli trillet i sengen. På veien forteller jeg om min operasjonsangst og hun sier noe meget klokt. Grunnen til at du er redd, er at du mister kontrollen og nå får jeg en god forklaring på årsaken til min frykt.

I korridoren står en smilende og kjekk mann som ønsker meg varmt velkommen. Jeg skjønner at dette er anestesilegen. Hun åpner en skyvedør og nå er jeg midt inne i en skrekkfilm da jeg ser operasjonssalen med det smale operasjonsbordet, lampa, de høye vinduene med de nedtrukne sorte persiennene fra innsiden og de skumle instrumentene og apparatene som ser truende på meg. I ettertid har jeg tenkt at alt dette skumle redder jo så mange liv. Dette er jo en irrasjonell fobi slik alle fobier er. Alle er på plass unntatt kirurgen.

Jeg ligger på bordet og en liten slåsskamp oppstår. En maske legger seg over munnen og jeg dytter den bort. Den kommer tilbake og jeg dytter igjen. Slik fortsetter det til jeg ser Middelhavet og Taormina på Sicilia som glitrer i ettermiddagssol. Jeg ser min badevenninne Marianne og roper på henne. Havet er blikkstille og vi må bade. Jeg er tørst og er på vei til Strandbaren. Da hører jeg en stemme som spør «Vil du ha noe å drikke»? Jeg svarer «Har du en kald øl»? Stemmen svarer myndig – «Nei, du er ikke på Sicilia nå».

«Florence» serverer rundstykker, juice og kaffe og jeg drikker den ene koppen etter den andre. Hun gjentar gang på gang hvor sprek jeg er.  Kirurgen forteller at operasjonen gikk bra og hun spør om jeg er fornøyd med pleien jeg får her. Jeg svarer ærlig at alt er helt topp og jeg gir beste karakter. – «Du bør vente med vurderingen til du er ute av rusen». Jo, jeg er i rus og det som er spesielt i dag er at jeg har blandet to rusmidler. Den ene er narkoserus og den andre er lykkerus. Jeg ser at «Florence blir glad. Nå i skrivende stund er jeg rusfri og «Florence får toppkarakter .  Håper begge to leser dette. For meg er det så viktig å se det positive hos andre. Å møte verden med et smil – så positiv og glad jeg blir , min helse blir så fin og vonde tanker går i hi. Timene går, min datter er hos meg og Florence er så mye rundt meg med sin varme omsorg. Hun vil jeg aldri glemme, som var tilstede i en vanskelig tid. Håper hun får en stor blomst av sjefen til jul.

Klokka er rundt 12 og Florence forteller at rommet mitt på hotellet ikke er klart før kl. 14. Dette går bra svarer jeg og fremmer et flott forslag. – «Nå går min datter Anne Lise og jeg ut og setter oss i sola i parken og tar en omelett på kantina før vi rusler til hotellet kl. 14. Nå blir «Florence» litt streng (til mitt beste) og svarer : Nei. Nå må du holde deg i ro. Javel ! Nå kan jeg være syk i to timer til.

Før jeg forlater Operasjonsavdelingen har jeg et innspill til anestesipersonalet. Som kjent har mange mennesker operasjonsangst. Ved tidligere operasjoner har jeg fått likegladsprøyta og blitt hentet i sengen. Da jeg ble trillet inn til operasjonssalen så jeg kun ansiktet til anestesilegen før jeg sovnet. Som beskrevet var det en skrekkopplevelse å gå inn i salen. Jeg vet at jeg har mange med meg her. Dagen før operasjonen bør en i anestesiteamet ha en samtale med pasienten og sammen kan de finne skånsomme måter å håndtere dette på. Brukerstemmen er alltid nyttig å lytte til.

Hotellferie

Portøren er kommet for å hente meg og jeg tar adjø med Florence og takker henne for god omsorg og service. Jeg takker nei til å bli trillet i rullestol, for jeg har to friske bein som jeg liker å bruke, samt at jeg ikke liker å sykeliggjøres mer enn nødvendig. Jeg får vite at jeg er den første pasienten som har takket nei til dette. Så godt å komme ut i frisk sommerluft. En fin tone oppstår mellom portøren, min kjære datter og meg. Jeg forteller han om mine unge dager på 70-tallet da jeg var portør i fem år på det gamle Rikshospitalet. En fin tid jeg ofte tenker tilbake på. En tid med sykehushierarki – tiden da kirurgene satt øverst ved bordet og portørene og vaskehjelpene satt nederst. Til min STORE overraskelse forteller han at det er litt sånn i dag også. Fra år 2000 og frem til i dag har jeg opplevet Ullevål-kirurgene som flotte mennesker med en ekte interesse for pasientene og mange av dem har jeg i gledesrus gitt klemmer. I 1980 da jeg var pasient på Nevrokirurgen var de arrogante og fjerne med interesse kun for syke kroppsdeler.

Reisen fortsetter til 8 etg. på Pasienthotellet og jeg blir så glad da jeg får et vestvendt rom, for nå kan jeg glede meg til solnedgangen over Holmenkollåsen. En blid sykepleier kommer inn og spør hvordan jeg har det. På ettermiddagen strømmer det på med venner som har med gaver og blomster. De tror at de skulle finne meg i en sykeseng og blir så gledelig overrasket da jeg sitter utenfor hotellet. Vi koser oss med nydelig middagsbuffet i restauranten og til min og de andres store glede koster buffeten kun kr. 145. Jeg fikk alle måltider gratis. Under middagen har jeg to viktige kunngjøringer.

Den første : En liten kreftfamilie i livets startfase sovnet i dag tidlig stille og rolig inn på Ullevål sykehus til stor glede for sine nærmeste. Minnehøytideligheten markeres nå med fest og glede på Pasienthotellet.

Den andre : Kjære gode venner. I dag fikk jeg beskjed om at jeg skal stråles på Radiumhospitalet, for det er slik at venstresiden stråles på Ullevål og høyresiden stråles på Radiumhospitalet. Om snaue to måneder starter valgkampen og som kjent ligger Radiumhospitalet i Ullern bydel – en bydel der høyresiden har høy oppslutning. Ullevål ligger i bydel St. Hanshaugen og her har venstresiden ganske høy oppslutning. Som aktivist på venstresiden blir dette litt rart, men de kan ikke ta hensyn til mitt politiske ståsted. Det viktigste er at jeg blir frisk. Jeg får full forståelse.

På veien opp til rommet med gavene møter jeg en dame i korridoren som gjenkjenner meg fra Operasjonsavdelingen. Hun forteller at hun har fjernet brystet og mange lymfeknuter. Jeg skjønner at hun har behov for kontakt som jeg der og da ikke kan tilby, for nede sitter venneflokken min og venter. I ettertid får jeg en idè. Er det en god idè om en sykepleier/hjelpepleier el. en frivillig henger opp oppslag om pasientsamling i kafeteriaen og er tilstede den første halve timen ?  Flere jeg har snakket med opplevde at de ble litt mye overlatt til seg selv på hotellet.

Under solnedgangen koser jeg meg i eget selskap med fotografering og reflektering. De omsorgsfulle sykepleierne har utstyrt meg med smertestillende, og nå venter jeg på smerter som til min store glede uteblir. Både sola og jeg er slitne etter en lang dag. Førstnevnte finner nå sin seng bak Holmenkollen i vest. Der nede i mørket ser jeg Kreftsenteret (bygg 11). Bygget i kald funkis-stil som etter min smak ikke passer inn i miljøet. I denne lyse sommernatten under den gulrosa himmelen har bygget et spøkelsesaktig skjær. Hvor mange kreftfamilier har mistet livet og hvor mange kreftfamilier har overlevd der nede?

Mine tanker går til mine ukjente venner bak de brede vinduene. Jeg vinker ned til dem og tar dem med i aftenbønnen.

Neste morgen etter en nydelig frokost buffet og fjerning av bandasjen hos den samme sykepleieren forlater jeg Ullevål. På veien ut vinker jeg til en grønn skikkelse i vinduet i 2. etg. (bygg 4). Jeg har opplevd Sykehus-Norge på sitt beste og er så glad og takknemlig.

Onsdag 19. juli – Kontroll – Jeg får dommen – Kirurgisk poliklinikk - Ullevål – bygg 20

Nå er det midt i fellesferien og jeg er imponert over at de tar seg tid til kontroller i en tid med redusert bemanning.  Nå har den lille kreftfamilien ligget til dyrking i fire uker på laboratoriet og resultatet av dette avgjør veien videre. Det jeg vet sikkert er at det blir stråling . Men må jeg ha cellegift, hormoner og/eller ny operasjon ?  Med «Lykketrollet» ved min side møter vi kjempespente til avtalt time. Det morsomme er at kirurgen og «Lykketrollet» har to helt like fornavn. Legen som er ung og nyansatt sitter smilende med resultatene på en skriveblokk (ikke skjermen). Prøvesvarene er kommet og du skal IKKE ha annen behandling enn stråling. Jeg hopper av glede og gir henne en stooor klem. Sykepleieren får også en stor klem. Den unge kirurgen er så grundig forberedt og tar seg god tid til å besvare mine spørsmål. – «Hvordan har jeg greid å få kreft i begge brystene» ? Uflaks svarer hun. – «Kan jeg ta en sydentur før stråling»? – «Ja og da kan du informere kontaktsykepleier om ferieplanene slik at det ikke kolliderer med oppsatte stråletimer.

På veien ut er jeg så glad så glad og kjepphøy vinker jeg til de grønne skikkelsene i bygg 4 (i dag er det flere).

Den lykkelige dommen feires med øl og omelett på Politikern.

Mandag 24. juli møter sjuende mor på Radiumhospitalet

De fleste har møtt sjuende far i huset, men ikke alle er forunt å møte sjuende mor på Radiumhospitalet. Fredag 21. juli bestiller jeg på kort varsel tur til Kroatia/Bosnia med min gode badevenninne Marianne som jeg badet med under operasjonen 20. juni. Avreise 29. juli – retur 13. august. I dag ringer jeg kontaktsykepleier og møter en superhyggelig og servicevennlig sykepleier med god tid. Hun forteller til min store overraskelse at jeg skal stråles på Ullevål (ryktene har nok gått at jeg politisk befinner meg på venstresiden). Jeg informerer om mine reiseplaner og får opplyst at jeg må kontakte stråleseksjonen på Radiumhospitalet. Hun finner nummeret.

Jeg ringer nummeret og møter en telefonsvarer «Dette nummeret er ikke i bruk». Finner nummeret og ringer – « Du er nå kommet til Oslo Universitetssykehus og har følgende fire valg : tast 1 for Aker, tast 2 for Rikshospitalet, tast 3 for Radiumhospitalet, tast 4 for Ullevål». Jeg er litt treig og rekker ikke å taste 3 da en stemme svarer –«Ullevål sykehus». – «Kan jeg få Radiumhospitalet»? – «Radiumhospitalet» - « Jeg skal til Stråleseksjonen» - stemmen svarer «Mammografiavdelingen – jeg svarer kan jeg få Stråleseksjonen ? – «et øyeblikk». Forbindelsen blir brutt. En ny runde gjennom menyen og rekker å taste 3. – «Radiumhospitalet» - «jeg skal til stråleseksjonen» - «Stråleseksjonen» (hurra). Jeg orienterer om stråling og reiseplaner. Hun søker meg opp og til min store glede forteller hun at jeg har time 30. august (lege og CT) og skal stråles på Ullevål ca. en uke etter.

Tusen takk kjære sjuende mor på Radiumhospitalet. På vei ut finner jeg brevet fra Ullevål – strålestart 7. september.

Onsdag 30. august – Radiumhospitalet – Møter sjuende mor – de kjekke CT-gutta med flere

Med en rar og en skremmende følelse og med «Lykketrollet» ved min side reiser vi til Radiumhospitalet. Jeg er den første i min kjødelige slekt som nå er pasient på Radiumhospitalet, og da jeg kommer fra en kreftfri familie har jeg ingen relasjon til sykehuset. Et sykehus som er til for andre og ikke meg. Vi er ute i god tid og har satt oss på en benk i sola og vi minnes episoden da jeg kom i krangel med en vekter.  I slutten av mars var «Lykketrollet» pluss en annen venninne og jeg på besøk hos en kreftsyk venninne. Vi hadde spleiset på en stor tulipan-bukett for hun elsker tulipaner. Den måtte vi levere fra oss i resepsjonen pga. allergikere. Jeg ble rasende og spurte om deres policy fra å frata kreftsyke livskvalitet og glede. Samme kveld skrev jeg innlegget «Tulipanene som aldri kom frem» som kom inn i flere aviser, bade papiraviser og nettaviser. Nå er vi spente på om jeg blir gjenkjent.

Vi tråler oss gjennom ganger og labyrinter til Stråleekspedisjonen, og den første vi støter på er Sjuende mor (jeg gjenkjenner stemmen etter to telefonsamtaler). Hun viser oss veien til legekontorene. Vi sitter i ventegangen og ut av en dør spretter en blid sykepleier som småprater litt med meg. Jeg kommer inn til en hyggelig og meget grundig lege. Litt hardhendt med «Ellen» som mitt høyre bryst heter, (mer om dette senere). Den dagen har jeg på meg min «Rødt-genser» da jeg senere på dagen skal ha valgkamp-vakt i Spikersuppa. På en hyggelig måte bemerker han min Rødt-genser og vi har en kort og nøytral samtale om valget.  

Han spør om min helsetilstand og jeg svarer at jeg er full av god energi, er aktiv med i valgkampen og er så engasjert i det politiske livet. Han informerer om strålingen og råder meg til å redusere aktivitetene. Et meget godt råd som jeg har fulgt. På gangen dukker sykepleier opp og følger oss opp til CT. På CT står jeg plutselig toppløs foran tre kjekke herrer og blir litt flau. Jeg utbryter – «her står jeg toppløs foran tre kjekke herrer – hva skal jeg gjøre»? De beroliger meg med at dette er de så vant med. Jeg får ros for å ligge helt stille i maskinen og etterlyser premie for å ha vært flink pike.

På vei ut blir jeg kvitt kr. 345 hos sjuende mor som husker navnet mitt. Sykepleieren kommer løpende «Du er ikke ferdig enda- du skal til samtale og blodprøver». En flott og nyttig samtale med tips som har vært til stor hjelp i ettertid. Jeg blir også oppfordret til å ringe på dagtid ved behov.

En fin dag ble det, og Radiumhospitalet er ikke lenger skremmende. Jeg vil kalle det Omsorgens hus.

 

STRÅLEPERIODEN 7. SEPTEMBER – 27. SEPTEMBER – ULLEVÅL – BYGG 11 - KREFTSENTERET

Første stråledag  torsdag 7. september

Strålingen skal drepe gjenværende single kreftceller med spredt bosetting i brystet, celler (skurker) som har som mål og møte andre celler - partnere og sammen stifte nye familier. Disse smarte skurkene finner gjemmesteder bak melkekjertler og brystvev. Dermed slipper de unna legenes røntgenøyne.

Å komme inn på Kreftsenteret er som å komme inn i et levende kunstgalleri. Mitt første bekjentskap på senteret er Osebergdronningen som henger så stolt i den lange gangen. Det vakre teppet som er 23 m langt forteller om Osebergdronningens liv. Teppet gir meg mye glede i stråleperioden og er vevd av den dyktige tekstilkunstneren Sol Bækholt. Lengre ned i gangen møter jeg Ibsens drama. Dramaet Rosmersholm med 30 litografier av Ørnulf Opdahl.

Jeg går inn på venterommet til Strålemaskin 5. Mye fin kunst på veggene, stort, lyst og stille uten mennesker. Jeg blir hentet inn av en mannlig og vennlig stråleterapeut som vet at jeg har vært gjennom stråling tidligere. Dette viser at han har lest papirene og dette skaper trygghet. Strålingen er som det var i år 2000. Jeg ligger toppløs på en bevegelig seng under store maskiner og strålingen følges via fjernsyn av to stråleterapeuter. En stor forskjell fra 2000 er at den gang fikk jeg 30 strålebehandlinger (hver virkedag i 6 uker) og nå blir det 15 behandlinger (hver virkedag i 3 uker).

Etter strålingen er det samtale hos en stråleterapeut. Jeg får info om stråling og stråleplanen for tre uker som viser ryddighet. Ikke helt fornøyd med stråletidene som er ettermiddag og tidlig kveld. Men jeg forstår så godt at ikke alle kan komme på morgenen og formiddagen. Vi som bor i Oslo er tross alt heldige når vi tenker på de mange i Østlandsregionen som daglig må sitte flere timer på Helseekspressen for noen minutters stråling.  Nå blir jeg tilbudt samtaler hos sexolog og takker nei da dette toget er gått.

En morsom dag

Jeg sitter på 20-bussen fra Skøyen på vei til Ullevål og buss-sjåføren i dag er en mann med godt humør. På hvert stopp ønsker han alle god middag pluss noen morsomme kommentarer.  Frogner plass – «her er det tilbud på roser – løp og kjøp».  Majorstua – «Ta deg en tur innom McDonalds for i dag er det tilbud på Cheesburgere». Ullevål sykehus – «ikke glem å ta med løse proteser når dere går av bussen. I dag sitter cellegift-gjengen i røykekroken utenfor Kreftsenteret og jeg sier hei til dem. Jeg blir umiddelbart inkludert i gjengen og gjennom stråleperioden har jeg flere hyggelige samtaler med dem. Da jeg kommer ut fra stråling er det spurv-fest med cellegift-gjengen som mater spurvene. Jeg tør ikke ta opp kameraet av frykt for å skremme bort spurvene.

På 20-bussen fra Ullevål er jeg så heldig igjen og treffer på den morsomme sjåføren. Nå blir det reprise med et unntak når vi kommer til Majorstua – «Husk is til barna og ikke glem svigermor».

Besøker Vardesenteret

En dag besøker jeg Vardesenteret i 4 etg. på Kreftsenteret. En ung dame sitter i rommet og jeg presenterer meg og forteller at jeg er pasient på huset. Hun svarer kort og viser null interesse for meg. Jeg prøver å få til en samtale uten å lykkes. Det eneste jeg får ut av henne er at hun jobber i Kreftforeningen. På bordet er det nøtter og blå druer (mine favoritter) og det er aviser. Et eldre ektepar sitter tause ved et bord. Jeg oppdager fort at Vardesenter ikke er noe for meg.

I stråleperioden blir det turer og fotografering

Jeg er så glad i flere av bygningene på Ullevål. Bygninger i teglsten oppført for mer enn hundre år siden og som utstråler varme og sjel. Mine favorittbygninger er Tårnbygget, det tidligere søsterhjemmet – bygg 2, bygg 3 og 20. Jeg finner flere fine fotomotiver og har alltid kamera med. Jeg er både glad og stolt over å fortelle at i denne tre ukers perioden får jeg inn tre bilder av Ullevål på Østlandssendingen NRK 1. En stor glede for meg å bidra med bilder av et sted som har gjort så mye for meg og mange, mange andre.

Jeg blir fortalt at i stråletiden er det viktig at cellene får mye surstoff og da går jeg lange turer som jeg ellers gjør (ca. to timer daglig i snitt). Mosjon er bra for cellene leser jeg. Turene går gjerne i skogen med vakre vann og til gamle bydeler med mye sjel. Kort sagt, jeg greier å fylle livet mitt med meningsfylte aktiviteter og samvær med gode venner og familien.

Det er noe jeg savner

Hva er det jeg savner? Jeg finner meg aldri til rette på Kreftsenteret og dette har INGEN TING med betjeningen å gjøre. ALLE stråleterapeutene får topp karakter. Til min store lettelse får jeg svaret siste dagen på Rundreisen da jeg sitter i pasient-kantinen på Radiumhospitalet. Senteret (Ullevål) er nytt med lange lyse ganger, store og lyse rom med mye vakker kunst. Men i dette nye og flotte er det kaldt, stort og sterilt. Menneskene blir så små i dette store landskapet og avstanden mellom dem blir så stor. Bortsett fra stråleterapeutene ser jeg av og til noen få i den store ventesalen og kafeen er alltid stengt når jeg kommer. Det som mangler er et miljø.

Jeg tenker tilbake på stråletiden (6 uker) i år 2000 da vi var på den gamle Kreftavdelingen. Den gang satt vi i trange korridorer med senger og mennesker som stadig passerte. Bibliotekaren med boktralla, portører, pasienter, pårørende, sykepleiere, leger og flere andre passerte. Ofte slo de av en prat før de gikk videre og samtaler om mangt og mye gikk livlig for seg i strålegjengen.  Det var et levende og varmt miljø.

En digresjon. På 60-tallet i Oslo flyttet mange fra de indre bydelene som Grûnerløkka, Bjølsen, Sagene, Gamle Oslo, Torshov m.fl. Folk flyttet til de nye drabantbyene og satset på å finne lykken der. Riktignok var gårdene i indre by den gang i dårligere forfatning med do i gangen og trekkfulle leiligheter. Nå har trenden snudd. I dag vil folk tilbake til det de en gang forlot. De dyreste leilighetene finner vi innenfor Ring 2.

Dette viser at menneskene søker sjel og varme og det finner man sjeldent i det nye, store og flotte.

Onsdag 4. oktober – Radiumhospitalet – siste stopp på Rundreisen

Sjuende mor er ikke i Stråleekspedisjonen i dag. På venterommet i Stråleseksjonen venter jeg litt spent på hva som skal skje hos legen. En sykepleier kommer ut og leser tankene mine. -«Dette er bare en rutine». Vi snakker om sykehusfobi som er mest utbredt i min generasjon (bestemor-generasjonen). På bestemors tid fikk ikke barna innlagt på sykehus lov til å ha besøk av foreldre, da de mente at dette ikke var sunt for barnas psykiske helse. Vi er enige om at mye av årsaken til sykehusfobi ligger i dette.

Legen spør pent om å få se på «Ellen» (høyre brystet). Både han og jeg er meget fornøyde med huden etter strålingen og jeg takker kremen Decubal for dette. I resepsjonen får jeg vite at det er en kantine med gratis mat for pasientene og jeg er hjertelig velkommen. Jeg blir så overrasket over de flotte smørbrødene med mange sorter pålegg, bl.a. dansk salami som iflg. Verdens Helseorganisasjon er kreftfremkallende. Jeg ler godt her jeg sitter. Det utenkelige skjer. Her sitter jeg på et kreftsykehus og spiser kreftfremkallende mat. Her kommer jeg i prat med flere utenbys pasienter som venter på Helseekspressen og blir sittende en god stund. Her trives jeg, for her er det sjel. Og nå setter jeg ord på det jeg savnet på Kreftsenteret Ullevål. På vei ut ser jeg sjuende mor i hoved-ekspedisjonen. Og med stort vemod ser jeg bygget hvor det flotte bassenget lå – bassenget som ble fratatt kreftrammede og andre pasientgrupper. Rundreisen er avsluttet.

Livet etter Rundreisen

Med tre rundreiser bak meg (2000, 2008 og 2017) føler jeg at jeg har fått en solid erfarings- og brukerkompetanse. Denne kompetansen vil jeg bruke til å jobbe for brystkreftsaken og kreftsaken generelt.  Jeg ønsker å bidra i kampen for at folk med kreft skal få en lettere hverdag. Mye er bra men mye gjenstår. Etter min tredje brystoperasjon har jeg vært mye med i Brystkreftforeningen og har deltatt aktivt i Rosa Sløyfe aksjonen 2017. Dette skal jeg fortsette med.  Hvert år siden 2000 har jeg i oktober (Rosa sløyfemåneden) kjøpt en rosa sløyfe. Oktober 2017 kjøpte jeg to sløyfer, da begge brystene har vært syke. Rolf som venstre bryst heter fikk sin sløyfe, og Ellen som høyre bryst heter fikk også sin. Jeg kan ikke gjøre forskjell på dem. Dette skal jeg fortsette med.

Noen viktige saker å kjempe for

Mammografiscreening til alle aldersgrupper (vi har ingen liv å miste)

Oppfølgingsgrupper for alle brystkreftopererte ved alle sykehus – dette må være et tilbud for alle inkl. kvinner med kreft i første stadium. Ikke alle får dette tilbudet i dag, (dette har jeg sjekket)

Flere varmtvannsbassenger (bassengene ved Radiumhospitalet og Diakonhjemmet) må gjenåpnes. Vanntrening vil langt på vei dempe fysiske og psykiske senskader. Her kan alle pasientorganisasjonene i samarbeid med Kreftforeningen kjempe sammen.

 Jeg er innforstått med at jeg i mange år fremover vil slite litt med psykiske senskader etter tre reiser og her er jeg i godt selskap med mange tusen andre. Men jeg tror at vi som pådrar oss senskader kan gjøre mye selv for å redusere disse. Min livsfilosofi er : Gå ut i verden og gjør noe for andre og du vil oppdage at dine plager blir langt mindre. Greier vi å snu det negative til det positive er vi langt på vei til et bedre liv.

 

Med vennlig hilsen

Gunn Pound

Oslo, 5. november 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mer om

Angst Ukjent Kreft Helse Rundreise Universitetssykehus Brukererfaringer

Les også

Publisert: 11/10/2019

Thomas Seltzer fikk pris for åpenhet og normalisering

Publisert: 26/4/2021

– Mange menn tok kontakt da Harald åpnet opp om sin psykiske helse

Publisert: 22/11/2021

– Vi må følge med på kroppene fremover

Publisert: 06/12/2022

Behandlere i Rask psykisk helsehjelp må tørre å snakke om seksualitet

Publisert: 06/12/2024

Når noen ikke vil snakke om panikkangst

Aktuelt
Publisert: 12/3/2025
Arbeid og psykisk helse

Nyttig modell for kommuner som vil jobbe smart med folkehelse og ungdom

– Å samarbeide med Den norske Turistforening (DNT) var gull verdt for oss!