Psykisk syke dør i snitt 20 år tidligere enn den øvrige befolkningen. Ny forskning fastslår at pårørende kan utgjøre en vesentlig forskjell.
At mennesker med psykisk sykdom er i alvorlig risiko for å leve mellom 15 og 20 år kortere enn befolkningen som helhet, er etterhvert en velkjent men sørgelig sannhet (1,2, 3, 4, 5). Mennesker som i forveien er sterkt forpinte, plaget, forstyrret, hemmet og utmattet av sin lidelse, må også avfinne seg med at denne overdødelighetsskjebnen henger over dem som en konstant psykopatologisk trussel. En overdødelighet som er allestedsnærværende i alle psykiatriske grupper (3), og større i Danmark enn i for eksempel Finland og Sverige (1).
Tross store endringer i tilbud til mennesker med psykisk sykdom er ikke gapet blitt vesentlig mindre de siste 20 årene (3, 11). Cirka en tredjedel av overdødeligheten blant mennesker med psykisk sykdom skyldes selvmord og ulykker. De øvrige to tredjedelene skyldes naturlig død, hvor hjerte- og karsykdommer utgjør opp mot halvparten (1). I tillegg kan nevnes bivirkninger av psykofarmaka, mindre adgang til somatiske helsetjenester, usunn livsstil og risikofaktorer for kroniske sykdommer og kreft (2, 3). Overdødeligheten er høyest for mennesker med både psykisk lidelse og rusmisbruk, og lavest for mennesker med affektive lidelser (3,5).
Det har etterhvert vært mange politiske og faglige målsetninger og løfter om reduksjon av overdødelighet, tross sammensatte årsaksforklaringer (1, 2, 3, 6,7,8, 9, 10). Til gjengjeld er det sjelden belyst hvilken rolle pårørende spiller i denne sammenheng, tross deres omfattende betydning i recoveryprosessen (17).
Psykiatriutvalget i Danmark konkluderte i 2013 med at ”Overdødelighet har store konsekvenser ikke bare for mennesket med psykisk lidelse, men også for de pårørende. For pårørende kan det være vanskelig å være vitne til bivirkninger, herunder vektøkning, tretthet og metabolsk syndrom hos en de står nær. Derfor er både den enkelte med psykisk lidelse og de pårørende interessert i å sikre en god helse både fysisk og psykisk, tross medisinsk behandling” (1). Ettervert som pårørende har oppnådd en større anerkjennelse, ikke minst takket være veldokumenterte kliniske, behandlingsmessige og samfunnsøkonomiske forskningsresultater (12, 13), er det skapt en nylig interesse for pårørendes rolle i relasjon til den sykes helse: “Family carers are often the first to observe signs of deterioration in their relative’s psychiatric health, and play an instrumental role in mobilizing appropriate service responses and treatments. Interestingly, recent developments in the litterature have also highlighted that life expectancy in patients is signifcantly elevated in those with carer support compared to those without.” (11).
Resultatene taler et tydelig språk. Revier et al. kunne således utlede, fra en 10-års followup av førstegangspsykose, at risikoen for unaturlig død (som for eksempel selvmord) var redusert med 90 prosent når familien ble trukket inn, sammenlignet med pasienter uten pårørende (14, 15). Med andre ord påviste deres resultater at pasienter med pårørende var 90 prosent mer tilbøyelige til å være i live ved oppfølgning etter 10 år, sammenlignet med pasienter uten familiestøtte. En tilsvarende kinesisk studie kunne påvise over en 14 års followup-periode at pasienter med familiestøtte hadde en overlevelsesrate på 71 prosent, sammenlignet med pasienter uten som lå på 48 prosent (11, 16). Og senest har Omwumere et al. (2018) dokumentert at pårørende til psykisk syke ofte er eksponert for den sykes helsetilstand, hvor særlig fem temaer omhandler pårørendes erfaringer: “(1) de allestedsnærværende fysiske helseproblemer, (2) gapet mellom behandlingsystemets utilstrekkelige serviceytelser og den sykes udekkede behov for hjelp og støtte, (3) pårørendes rolle i forhold til å reagere på den utilstrekkelige behandling, hjelp og støtte, (4) de vanskelige samtaler og (5) innflytelse på pårørendes egen helse (11, 17)".
Tilsvarende temaer er blitt gjenfunnet i andre studier, men også i forhold til faktorenes innvirkning på pårørendes egen helse (11, 18, 19,20). Å få ned overdødelighet med pårørendes hjelp har mange veier, og kan for eksempel handle om å transportere den syke til trening, helsesjekk, tannlege, kommunen, monitorere den sykes medisinbruk og bivirkninger, hjelpe til med å bedre kostholdet, samt fasilitere dialog omkring livsstil, medisin, selvmordstanker og motivasjon (17, 11). Men å være pårørende innebærer samtidig en angstfylt og forstyrrende hverdag (12). ”The results indicated that carers were often required to or felt the need to step in and assume control of a situation to ensure their relative’s physical health needs were met. They would try to compensate for the negative sequelae of the illness on their relative’s thinking and behaviour (e.g. lack of motivation, disorganised thinking) that would present in parallel with gaps in service provision.” (17). For hva bringer fremtiden, spør pårørende, og hva skjer med min syke hvis de positive utfall for helsen ikke inntreffer?
Særlig kan det som pårørende oppleves maktesløst å betrakte den sykes risikofaktorer, uten selv å ha fått nok hjelp og støtte fra personalet til hvordan pårørende på en hensiktsmessig måte kan understøtte den sykes situasjon (17).
En høy grad av omsorgsgiverbyrde, både fysisk, psykisk, sosialt og økonomisk, kombinert med en streben mot et alminnelig hverdagsliv, kan påvirke mange aspekter av pårørendes liv (12). Med et høyt emosjonelt og praktisk stress grunnet den sykes overdødelighetsrisiko er det behov for å tenke på de pårørendes uutnyttede potensial som aldri før.
Samlet sett utvider den lille, men økende forskningsinteressen evidensen og oppmerksomheten rundt pårørendes rolle i forhold til overdødelighet. Men det er også behov for bedre faglige og praktiske grep til personalet med henhold til pårørendes kunnskap, rolle, oppgaver, behov, ønsker samt en større ledelsesmessig og politisk oppmerksomhet og prioritering (11, 21). La derfor avslutningsvis nedenstående anbefalinger fra Omwumere et al. (2018) (red.) tjene som innspill i pårørendes kamp mod overdødelighet (11):
Referanser
– Friskliv Ung har fått meg i mye bedre fysisk form. Det er mye mer glede i livet nå, flere relasjoner og lyse dager.
Prosjektet ved Frisklivssentralen i Larvik har som mål å hjelpe unge voksne mot inkludering og en aktiv hverdag.
Tjenesten bidrar i den nyskapende hjelpemodellen "Våre Unge". En medarbeider har kontor på den videregående skolen to dager i u...
Marion har blitt ei helt anna jente enn hun var før. Nå står hun opp om morgenen, går på jobb og møter blikket til folk.
