En mor gjentar at hun trenger informasjon. Gjennom sin datters lange sykdomsforløp er hun blitt dratt mellom kampen for sitt voksne barn og nødvendigheten av å ta vare på seg selv. Hun forteller at hun er sliten og at hukommelsen ikke alltid er på topp. Hun spør igjen. Etter at hun er gått hører jeg en av mine kollegaer si: «Hun sitter fast i et spor, gjentar alltid det samme. Det kan virke som at pårørende aldri får nok informasjon. De har et umettelig behov.

Situasjonen over er tankevekkende. Pårørende vil ha behov for ulik type informasjon i ulike faser. Jeg tror denne moren vil fortsette å be om informasjon. Gjentatte ganger. Inntil hun faktisk får den på en slik måte at den blir håndterlig både intellektuelt og følelsesmessig.

Lærings- og mestringstilbud

Pårørende har behov for opplæring, emosjonell og praktisk støtte. Dette skriver blant andre Bente Weiman om i sin doktoravhandling Sammenvevde liv - Å være pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse. Pårørendes livssituasjon og møte med psykiske helsetjenester – fra pårørendes og sykepleieres perspektiv, som er lagt ut på Erfaringskompetanse.no.

De har også krav på å få dette etter pasient- og brukerrettighetsloven, og en av helseforetakenes fire oppgaver er nettopp å gi opplæring til pasienter og pårørende.

Ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn (PSTO), Universitetssykehuset Nord-Norge, inviteres pårørende, brukere og andre med personer med psykiske lidelser i sitt nettverk til lærings- og mestringstilbud i form av seks årlige åpne undervisningskvelder med fastsatt tema.  Kveldene arrangeres av en arbeidsgruppe sammensatt av fagutviklere, erfaringskonsulent, representant fra Lærings- og mestringssenter, Landsforeningen for pårørende inne psykisk helse og Mental helse.

Fagpersoner underviser

Fagpersoner innleder til kveldens tema gjennom å formidle fag- og praksiskunnskap om temaet. Det kan dreie seg om sykdomsspesifikt tema som depresjon eller psykose, - hvordan det kan forståes-, oppleves-, behandles- og mestres. Eller det kan være tema som vanlige reaksjoner på krise og hvordan ta vare på seg selv som pårørende. De fremmøtte pårørende lytter oppmerksomt når det i første time foreleses. Noterer seg spørsmål og følger møteleders oppfordring til å ta opp spørsmål etter pausen.

"Table turns"

Ekspertene sitter i salen. Etter pausen er det åpnet for erfaringsutveksling. Det kan virke som om scenen er snudd, - fagutøverne blir delaktig publikum til all den kompetansen de fremmøte frembringer. Mange kommer med eksempler fra egne liv. Ofte handler det om frustrasjon. Ikke sjelden identifiseres et stort sprik mellom pårørendes opplevde virkelighet og fagutøvernes intensjoner. I seg selv er dette interessant.

I dialogen møtes kunnskap – de pårørendes og fagutøvernes. I spennet mellom ulike perspektiver ligger et stort potensial for læring, for begge parter. Pårørendes perspektiv, deres engasjement på vegne av den de er pårørende til og deres formidling av erfaringer, er en viktig kunnskapskilde for fagutøverne. Deling av fagkunnskap gjennom opplæring, er på den annen side viktig for at brukere, pasienter og pårørende skal kunne mestre og medvirke.

Evalueringer av tilbudet

I evalueringer av tilbudet er erfaringsutveksling de pårørende i mellom, fremhevet som noe av det aller mest nyttige. Tilbakemeldingene fra de oppmøtte er at de opplever undervisningskveldene som nyttige, men at de har en forventning om at deres erfaringer og kunnskap om hvordan systemet oppleves og hva pårørende trenger, blir tatt med tilbake til helseforetaket, det vil si, de med makt til å beslutte. De pårørende ønsker endringer.

Brukermedvirkning og pårørendekompetanse

Mandatet til gruppen som arrangerer undervisningskvelder, er å gi opplæring, ikke å være budbringere. Spørsmål, tilbakemeldinger og forslag av systemkarakter bes tatt opp i senterets brukermedvirkningsforum. I dette forumet møtes representanter fra brukerorganisasjonene og ledelsen ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn. Her er spørsmålene om hvor man kan formidle tilbakemeldinger og hvordan pårørendes behov og rettigheter ivaretas blitt tatt opp. Dette har nylig medført at PSTO nå igangsetter et arbeid med å lage en egen pårørende strategi.

Behov for å påvirke

Tilbake til situasjonen jeg begynte med. En mor får informasjon om at hennes datter er kronisk syk, at hun kan bo i egen bolig, så lenge hun klarer å ta medisinene sine så angsten og stemmene roer seg slik at hun ikke blir så paranoid. Jeg tror hun lytter til det fagutøveren sier. Men, hun stiller ikke bare åpne spørsmål. Hun stiller kritiske spørsmål som tyder på at hun ikke har tro på at medisinene gjør mye annet enn å pasifisere datteren helt, og at hun samtidig har tro på at det datteren trenger er noe meningsfylt å fylle dagene med, en jobb for eksempel, og noen å snakke med, ikke bare en bolig med tilsyn.

Å gi gode svar, handler også om å lytte godt til innholdet i spørsmålet. Er det mor som sitter fast i samme sporet med behov for stadig mer informasjon, eller er det fagutøverne som går glipp av hva hun egentlig spør om? For å kunne oppfatte innholdet i spørsmålene fra de pårørende, tror jeg fagutøverne må ha god kjennskap til pårørendes perspektiv, ikke «bare» gjennom empati og overbærenhet, men gjennom å bemyndige pårørendes erfaringskompetanse.

Toveis læring

Med undervisningskveldene i Tromsø er vi kommet et stykke på vei. En time til erfaringsutveksling og spørsmål ER en anerkjennelse av erfaringskunnskapen. Undervisere forteller at de opplever deltagelse på undervisningskveldene som en lærerik erfaring som de tror gjør dem bedre på å møte pårørende.

På bakgrunnen av de erfaringene arrangørgruppen har gjort seg spør jeg, som erfaringskonsulent, om det er mulig for Helseforetaket å løse oppgaven med å gi opplæring til pasienter og pårørende uten å bringe erfaringskunnskapen som deles tilbake til systemet, dvs. ta hensyn til pårørendes behov for å få påvirke? Lærings- og mestringstilbud slik som våre undervisingskvelder for pårørende, er også en viktig læringsarena for fagfolk, for at de skal kunne møte pårørende bedre på det de har behov for. Inviter til felles læring. Da møtes kunnskap. Og det inspirerer!

Les også: 

• Fagutvikler Dora Scmidt Stendals praksiseksempel om hvordan pårørendeundervisningen avdekket et gap mellom fagfolks og pårørendes virkelighetsforståelse, og hvorfor hun likevel ser et potensial i nettopp lærings-og mestringtilbudet: Pårørendeundervisning som bygger bro