Kjos er leder for Stortingets helse- og omsorgskomite, Kari Kjønaas Kjos (FrP). Hun har selv opplevd hvor frustrerende det kan kjennes å være pårørende i møte med det offentlige. Nå er hun en ivrig forkjemper for at brukerne og deres pårørende skal være toneangivende i utformingen av framtidens tjenester.

Overlatt til seg selv

Som støttespiller for en ung, traumatisert jente møtte Kjos det hun beskriver som et tidvis uoversiktlig og lite engasjert hjelpeapparat, med lite evne til fleksibilitet.

-Jeg fikk også bekreftet det jeg lenge hadde forfektet, nemlig at det manglet et helhetlig tilbud til rusmisbrukere. Det samme gjelder også brukere med psykisk helseproblematikk, sier Kjos.

Kjos har opplevd hvordan det er å være pårørende for egne barn i møte med helsevesenet. Hun følte seg i stor grad overlatt til seg selv, og at hun på egen hånd måtte finne ut hva som var de beste løsningene og tilnærmingene i situasjonen familien hadde havnet i. Hun peker også på at det kan være vanskelig å gjøre gode vurderinger når man er sterkt berørt av situasjonen. Derfor understreker Kjos de pårørendes behov for kunnskap og informasjon.

-De trenger hjelp til å ta gode avgjørelser, og informasjon om alt som kan være relevant for situasjonen, enten det dreier seg om sykdoms- og symptomkunnskap eller hva som finnes av hjelpetilbud, sier hun.

Slippe å fortelle om igjen

Men de pårørende har også andre behov.

-Altfor mange pårørende har slitt seg ut fordi de ikke har fått avlastning, anerkjennelse og hjelp. Pårørende står for nesten halvparten av årsverkene innenfor landets helse- og omsorgstjenester, påpeker Kjos.

Hun mener at pårørende skal møtes av offentlige tjenester som jobber sammen med dem, kommer dem i møte, viser dem forståelse, gir informasjon og avlastning.

-Har man kontakt med helsevesenet over tid skal det også utpekes en koordinator, slik at bruker og pårørende slipper å fortelle den samme historien om og om igjen, eller å lure på hvem de skal ta kontakt med når behov oppstår, sier hun.

Medbestemmelse på flere plan

-De pårørende bør ha større medbestemmelse og valgfrihet på vegne av dem de representerer. Særlig når disse ikke er i stand til å gjøre egne, rasjonelle vurderinger, fortsetter hun.

Kjos nevner demenspasienter som ett eksempel, og viser også til at pårørende kan være en viktig kilde til informasjon og kunnskap for helse- og omsorgstjenestene. Hun mener at pårørende skal ha en større rolle i den overordnede utformingen av tjenestene, ikke bare i hvert enkelt tilfelle.

-Pasienter og pårørende skal være like viktige som fagfolk i videreutvikling av helse- og omsorgs tjenestene, sier Kjos.

Hun erkjenner at dette kan vekke frustrasjon hos en del fagfolk, men viser til at pårørende, og ikke minst brukerne av tjenestene, opplever det som positivt. Og det er tross alt dem tjenestene er til for.

Barna skal ivaretas

Kjos er også opptatt av at barn ikke skal belastes med den tunge jobben det er å være pårørende. Blant annet skal barn med innvandrerbakgrunn slippe å opptre som tolk for sine foreldre i møte med helsevesenet.

Sykehusene er pålagt å ha en barneansvarlig, som plikter å melde fra til kommunen om de aktuelle barnas behov og sørge for at disse blir ivaretatt. Det vurderes ifølge Kjos også å pålegge hver enkelt kommune å ha en barneansvarlig, selv om hun understreker at mange av landets kommuner allerede tar ansvar og gjør en god jobb for de pårørende.

-Det kommer mer

Hun mener regjeringen har gjort mye for å involvere pårørende mer.

-Fra første dag hvor FrP kom inn i regjering, har vi sammen med helseministeren, involvert pårørende i arbeidet med å forbedre, fornye og forenkle tjenestene innen helse og Nav. Vi har styrket rettigheter og i alle sammenheng tydeliggjort pårørendes verdi, men også behov. Dette arbeidet er ikke ferdig, det kommer mer, lover hun.