Norge har hatt nasjonale retningslinjer for pårørendesamarbeid i flere år, men på tross av høy evidens for stor nytte for pasienter og pårørende er de kun tatt i bruk i begrenset grad.  

– Det er for lite pårørendesamarbeid i psykisk helse. Det er det mange grunner til, blant annet mangel på struktur og rutiner og kunnskap og kompetanse blant helsepersonell. Det har heller ikke vært tydelig nok formulert i retningslinjene hvem som har ansvaret for pårørendesamarbeidet, hvilken yrkesgruppe og på hvilket nivå. Er det fastlege, kommune eller sykehus? Om det ikke er uttalt hvem som skal gjøre det, er det lettere at det ikke blir gjort, sier lege og forsker Maria Romøren. 

For å prøve å gjøre noe med situasjonen har Romøren, sammen med ergoterapeut og forsker Irene Norheim og et forskningsteam på Senter for Medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo i perioden 2017-2023 jobbet med et forsknings- og implementeringsprosjekt kalt «Bedre pårørendesamarbeid» (BPS).

– Målet var å bidra til at anbefalingen om å opprette et godt og systematisk samarbeid mellom pasienter med psykoselidelser, deres pårørende og helsepersonell i psykisk helsevern.  

Hele 15 kliniske distriktspsykiatriske sentre (DPS) i Helse Sør-Øst har vært med på prosjektet.  

– Nesten alle enhetene vi kontaktet ville være med, forteller Romøren.  

Selv om dette prosjektet handlet om å bedre pårørendesamarbeidet i spesialisthelsetjenesten, erfarte forskerne at kunnskapen også etterspørres og oppleves som relevant for kommunene.

Under 5 prosent hadde mottatt psykoedukativt familiesamarbeid

I forsknings- og implementeringsprosjektet BPS har prosjektgruppen både jobbet med å implementere bedre pårørendesamarbeid, samtidig som de har forsket på effektene av det. 

Irene Norheim er doktorgradsstipendiat på prosjektet. Hun har jobbet med pårørende- og familiesamarbeid siden 2005 og sier at godt pårørendesamarbeid tradisjonelt er avhengig av mye ildsjel-arbeid, men at det er nødvendig å ha strukturer for å få et godt tilbud til alle pasienter.  

– Jeg tenker at det er en selvfølge å involvere familien ved psykiske lidelser og at pårørende skal kontaktes i samråd med pasienten. I pasientforløpene (tidligere pakkeforløpene) står det at man bør involvere, men det står ikke at man skal, og da blir det veldig forskjellig hvilken behandling den enkelte pasient får, sier Norheim.

Et grunnleggende pårørendesamarbeid bør tilbys alle pasienter med psykisk lidelse. For pasienter med alvorlig psykisk lidelse, slik som en psykoselidelse, anbefales psykoedukativt familiesamarbeid som er mer grundig og omfattende.

– Allikevel hadde under 5 prosent av pasientene ved de deltakende enhetene deltatt i psykoedukativt familiesamarbeid da vi startet prosjektet.

Taushetsplikt – en (misforstått) hemmer for pårørendesamarbeid 

Forskerne har benyttet grunnleggende prinsipper innen implementering under prosjektet og hatt fokus på: 

• ledelsesforankring 
• å spre kunnskap om pårørendesamarbeid og øke kompetansen om hvordan dette kan utføres til alle ansatte i de aktuelle enhetene 
• å sørge for å ha noen dedikerte personer for å koordinere og implementere familiesamarbeid

– Vi var spesielt opptatt av at lederne skulle være med, og at alle på hver enkelt enhet skulle lære mer om omfattende pårørende-arbeid, sier Romøren.  

Hensikten var at alle skulle forstå betydningen av pårørendesamarbeid og å kunne gjøre det selv.  

Alle enheter og avdelinger som deltok måtte også opprette en pårørendekoordinator og et forbedringsteam, i form av en liten dedikert gruppe ansatte. Romøren ble veldig fascinert av at de greide å motivere og engasjere enhetene til å delta. 

– De fleste ansatte i enhetene kom på banen og da dukket det opp en del problemstillinger og spørsmål, altså det de ansatte opplevde som hemmere for å kunne lykkes med pårørendearbeidet.

Det dreide seg mye av de samme hemmerne som Norheim kjenner til fra tidligere arbeid med temaet.  

– Mye handlet om taushetsplikten og at ansatte var usikre på om de kunne utøve godt pårørendesamarbeid. Det gjør det ofte når man snakker med klinikere som ikke har drevet med pårørendearbeid før. Du er lært opp til at du skal ha taushetsplikt, men hvordan gjør du det når det er en tredjeperson inn som søsken, familie eller foreldre?  

– Det som gjør at pårørendearbeid er ekstra vanskelig er nettopp at det er så komplekst, sier Romøren. 

Hun mener helsepersonell ikke har fått god nok opplæring i hvordan man kan ivareta taushetsplikten, samtidig som man ivaretar pasienten.   

– Jeg lærte mye om taushetsplikt gjennom dette prosjektet. Mange leger, inkludert meg selv, kan ikke nok om denne siden av taushetsplikt og lovverk, men for dem som vi snakket med som hadde mye erfaring med pårørendearbeid, var ikke taushetsplikten et problem. De visste at de kunne jobbe med pårørende, lytte og snakke generelt. De visste hva de kan si og hva de ikke kan si. 

Forskerne erfarte også at så fort helsepersonell fikk utøve og oppleve nytten av godt pårørendesamarbeid, forsvant både skepsis og hemmere.  

– «Learning by doing»; det handler om at man ikke nødvendigvis kan og forstår nytten av det fullt ut før man har prøvd det i praksis, sier Romøren. 

Implementerte en «basispakke» for pårørendesamarbeid 

Forskerne så at det var viktig å ikke ta det som en selvfølge at helsepersonell kan dette med pårørendesamarbeid, men at det var vesentlig å veilede fra bunnen av. Metoden som ble implementert i prosjektet omhandler grunnleggende pårørendearbeid og er en kortere utgave av psykoedukativt familiesamarbeid, som er mer omfattende. I regi av TIPS Sør-øst ble det holdt kurs i psykoedukativt familiearbeid for alle enhetene som inkluderte veiledning et helt år på hver enkelt enhet.   

– Det å snakke med pårørende er noe alle kan, men det viser seg at helsepersonell gjerne ikke føler seg kompetente. De har kanskje truffet sinte pårørende, så det å trygge helsepersonell og gi god kunnskap og kompetanse tok vi i dette prosjektet veldig på alvor, sier Romøren.   

– Vi senket terskelen for å starte med pårørendearbeid ved å starte med en mindre pakke. Det å komme i gang kan for mange oppleves veldig omfattende. Det krever mye når man ikke har gjort det før, sier Norheim.  

I «basispakken» for pårørendesamarbeid handlet det om å snakke med den enkelte om hva som kan formidles til pårørende/familien. Deretter var det en samtale med familien om hva pårørendesamarbeid dreier seg om og hvordan familien har opplevd og opplever situasjonen, før det til slutt er en felles samtale med alle tre parter: den det gjelder, pårørende og helsepersonell – sammen. 

Viktig å få pårørendesamarbeid inn i rutinen 

Forskerne i prosjektgruppa skulle få enhetene til å utøve godt pårørendesamarbeid selv. De jobbet mye med å få pårørendesamarbeidet inn som en rutine for å bidra til at det ikke ble «kun» ildsjel-arbeid.

– For om man skal drive med pårørendesamarbeid som en del av en rutine så er det mye større sannsynlighet for at man gjør det, påpeker Romøren. 

Forskerne jobbet ned på detaljnivå med hvem som skulle gjøre hva og når på enhetene. Det ble også gjort fidelity-målinger i prosjektet ved fire ulike tidspunkt. Altså ble det sjekket hvor modelltro enhetene utøvde godt familiesamarbeid.  

– Hensikten var å fasilitere egenrefleksjon, noe som er et godt pedagogisk verktøy for å bedre pårørdendesamarbeidet, sier Norheim. 

Hun mener videre at det er et viktig poeng at det kommer en instans utenfra for å implementere noe nytt slik som pårørendesamarbeid.  

– Det er mange engasjerte ansatte der ute, men ved at universitetet med spesialister, forskere og leger kom inn og sa at: «dette er viktig!» og at «vi har en modell som vi kan bistå med», så opplevde jeg at vi fikk frem ressurser som var der, men som ikke var i drift. Vi så en del ansatte som blomstret opp om det de kanskje hadde hjerte og kunnskap om allerede.  

Pårørende følte seg sett og hørt  

Det er en stor belastning for hele familien når en i familien blir syk. Det gjelder alle sykdommer, men spesielt ved psykisk lidelser. 

– Jeg tror det kommer av at psykisk uhelse er usynlig, vanskelig å forstå og at det også er vanskelig å formidle hva det er. Mange av de som er rammet tenker også dårlig om seg selv og at de skulle «tatt seg sammen». Det tenker også ofte pårørende, men så kan det i realiteten dreie seg om alvorlige symptomer. Det er heller ikke uvanlig at også pårørende selv blir deprimert og utbrent, sier Romøren.  

I analyser av spørreskjema med pårørende og pasienter (data som enda ikke er publisert) ser forskerne at mengden pårørendesamarbeid økte betydelig etter implementeringen av godt pårørendesamarbeid. Prosjektet har også fått mye gode tilbakemeldinger fra pasienter, pårørende og klinikere.  

– De pårørende følte seg så sett og hørt, sier Norheim.  

Romøren har jobbet litt i ulike felt, men sier pårørendefeltet definitivt er det feltet hun opplever har flest ildsjeler.  

– Det er mer engasjement og glød enn i noe annet felt jeg har sett. Helsepersonell ser og skjønner betydningen av dette pårørendearbeidet, og det handler jo også om at de skal få gode «arbeidsforhold». Det betyr så mye, og man kan gjøre en ordentlig stor forskjell både for pasientene, de pårørende og tjenestene – mer enn på veldig mange andre områder. 

Det er pasienten som skal sitte i førersetet 

Romøren sier det er utrolig viktig å komme til tidlig i et sykdomsforløp og opprette godt pårørendesamarbeid.  

– Da får man forebygd konflikter i familien. Det hjelper at de pårørende opplever å bli forstått og involvert fra start.  

Kan dere se noen konkret gevinstrealisering gjennom dette prosjektet? 

– Folk får det bedre, blir friskere og har mindre innleggelser. Men det er mye som påvirker livskvalitet, og det å klare å sette tall på dette er derfor vanskelig. Våre data blir ikke veldig gode på kost-nytte, men ingen av oss som har jobbet med dette lurer på om det har hatt nytte. 

– Det er så entydig på hvor bra det er å involvere de rundt, sier Norheim. 

Helsepersonell som er spurt i forskningsprosjektet opplever også at pårørendesamarbeidet er viktig for å gjøre en god jobb: pasientene blir bedre og pårørende kan bidra – enda mer.  

– Dette teamet, med de tre aktørene sammen: pasienten, pårørende og helsepersonell, gir helsepersonell noe unikt også. Flere som i utgangspunktet hadde vært skeptiske opplevde at dette gav noe annet enn bare individuell behandling.  

Norheim ønsker samtidig å ikke «glorifisere» pårørendesamarbeid, fordi alle er forskjellige.  

– Det viktigste er å ta utgangspunkt i hva pasienten ønsker. Ikke tre dette ned over pasienten. Det er pasienten som skal sitte i førersetet her, men ønsket er å få til at de rundt skal forstå og «tåle» den som strever med en alvorlig psykisk lidelse, og derved bidra til støtte. En del helsepersonell tenker kanskje at pårørendesamarbeid først og fremst er til for de pårørende selv, men det er først og fremst for å bidra til bedring og økt funksjon for pasienten. Pasienten er en del av et sosialt felleskap og det å ikke måtte streve alene med en psykoselidelse er enormt betydningsfullt.  

Maria Romøren ønsker ikke å ta pekefingeren fatt, men vil likevel legge til en påminnelse til helsepersonell om sinte pårørende. 

– Det er helsepersonell som skaper sinte pårørende. Vi gjør en for dårlig jobb, for om de pårørende ikke blir møtt er det klart at de blir sinte. Om vi gir den hjelpen og støtten de trenger så blir tonen og samarbeidet et helt annet. Taushetsplikten er veldig sjelden en hemmer dersom man informerer og snakker godt med pasientene og de pårørende. Det er kunnskap, kompetanse, rutiner og erfaring som gjelder her. Det er enklere enn man tror, og det er en veldig takknemlig jobb. Folk blir så glade.