Terjesen viser til samhandlingsreformen, og at den baserer seg på mer frivillig og lokalt arbeid.

-Pårørende yter allerede halvparten av omsorgen både innen psykisk helse og somatikk. Hver femte nordmann er i familie med en som sliter psykisk. Vi vet at vi fremover må basere oss på mer frivillig omsorgsarbeid. Da må vi som pårørende få en tydeligere rolle enn i dag, mener Terjesen.

-Vi har egne behov

Under en pårørendedag ved Ahus 3. september ga hun flere hundre tilhørere en innføring i hvilke dilemmaer man står i som pårørende til personer med psykiske helseproblemer, og hvordan man har en rekke ulike roller.

-Vi er en kunnskapskilde, ved at vi som foreldre, kjæreste eller søsken kjenner godt den som er syk. Vi vet mye om hva som hjelper og ikke hjelper, sier hun, og fortsetter:

-Vi er omsorgsgivere. Vi gjør mye av det praktiske, ringer til NAV og hjelper til med andre ting som er vanskelige å gjøre når man er veldig syk. Vi er en del av pasientens nærmiljø, vi er i mange tilfeller pasientens representant enten det er snakk om samtykke eller det dreier seg om barn. Og så til sist, det som ofte blir glemt; Vi har egne behov, og trenger selv individuelt tilpasset hjelp og støtte fra helsetjenestene, understreker Terjesen.

Trenger gode støttespillere

Hun mener et kjennetegn ved pårørenderollen er at man ofte står mellom barken og veden.

-Vil være lojale til den vi er glad i og som har utfordringen, vi skal være deres stemme. Samtidig vil vi støtte helsepersonellet, slik at de kan gjøre en god jobb. Også er vi egne individer, som sitter med masse kunnskap selv og oppfatninger av en situasjon, sier hun.

Hun mener det å leve tett på mennesker med psykiske lidelser er fylt av dilemmaer.

-Det er hundretitusenvis av dilemmaer vi kommer i. Jeg har bare nevnt noen få. Vi trenger å prate med folk, ha gode støttespillere, noen vi kan stole på som ikke tror du er en dårlig mor eller dårlig pårørende, sier hun.

-Psykiateren blir den store eksperten

Hun mener medisinering er et område hvor pårørende ofte får en svært krevende rolle.

-I vårt første møte med helsevesenet blir psykiateren den store eksperten. Medisiner kommer fort på bordet, og det er vi som må håndtere det. Pårørende har ofte enorm respekt og tillit til fagfolkene, påpeker hun. Hun oppfordrer helsepersonell til å bidra til at denne tilliten holdes ved like.

Hva er alternativene til medisin, etterlyser hun.

-Man kan få opplyst at om man ikke tar medisiner ved psykose, så blir hjernen ødelagt. Da blir selvsagt pårørende livredde for å droppe medisiner, påpeker hun.

I skvis

Ofte, sier Terjesen, vil pårørende komme i en situasjon der ens kjære ikke vil ta medisiner.

-Vi pårørende får ikke nok informasjon om medisiner. Det er ikke paracet som gis. Det er store bivirkniniger. Er det forsvarlig at man i så stor grad nå overfører ansvaret for medisinering til pårørende? Jeg mener det er uforsvarlig, sier Terjesen.

Igjen kommer pårørende i skvis.

-Vi kommer i konflikt med helsevesenet om vi ikke gir medisiner, og med vår nærmeste når vi påtvinger dem medisinene. Medisin kastes i do. Pårørendes ansvar for å administrere medisin kan føre til relasjonsbrudd i familien. Det er alvorlig, mener hun.

-Dytter taushetsplikten foran seg

Samme type dilemma kan oppstå i forbindelse med tvangsinnleggelse, hevder hun. Fagfolk som skyver tasuhetsplikten foran seg ser hun på som en annen stor hindring i forhold til å kunne være en god pårørende.

-Pårørende blir ofte ikke involvert når fagfolk er utrygge på taushetsplikten. De usikre dytter denne pikten foran seg, og vi får ikke vite. Det er viktig med opplæring og gode kurs til fagfolk om hvordan taushetsplikten kan ivaretas godt, mener Terjesen.

Løsninger

Hun peker på tre hovedløsninger for å gi pårørende bedre oppfølging og gjøre dem i stand til å fungere godt i rollen:

• Øke kompetansen om pårørende, blant annet ved å bruke skriftlige veiledere som er laget
• Benytt "møteplass", som er en arena der fagfolk og pårørende møtes og deler erfaringer.
• Tilby familiearbeid.

-Søsken blir også for ofte holdt utenfor. De er en stor ressurs, poengterer hun.