Noen tanker om brukerorganisasjoner som kilde til mening og håp. Innlegg av Odd Volden.
Takk for invitasjonen.
Det var veldig hyggelig å bli plassert mellom Gandhi og Bjørnson på forsiden av programmet! Endelig er det noen som har skjønt hvor genial jeg egentlig er:-)
Jeg deler innlegget i tre deler.
Først en samtidsdiagnose – hvordan ser den norske virkeligheten ut for folk som oss, som på en eller annen måte har falt ut av de sammenhengene man kan snakke om og / eller snakke innenfor.
Så litt om politiske / kulturelle / sosialpolitiske organisasjoner generelt, om brukerorganisasjoner på helse- og sosialfeltet spesielt, og brukerorganisasjoner på psykisk helse-feltet enda mer spesielt.
Til slutt skal jeg fortelle litt fra min egen historie og om hva jeg tenker på når jeg påstår at Mental Helse rimer på frelse.
Først noen tanker om det samfunnet vi er en del av. Det er selvfølgelig et kjempestort tema i seg selv, og ikke noe det nødvendigvis er verken politisk eller vitenskapelig enighet om. Men hvis resten av innlegget skal gi mening, kan vi ikke late som om samfunnet rundt oss ikke eksisterer.
Jeg skal gjøre to ting i denne delen:
Først skal jeg lese litt fra en tekst jeg skrev for noen år siden, men som ikke har vært publisert før jeg brukte den i Gatemagasinet KLAR på Agder tidligere i år. Temaet for den utgaven av KLAR som denne teksten ble publisert i, var grådighet:
Tittelen var: Den strukturelle fascismen. Noen tanker om den moderne grådigheten.
"Globalisering. Nyliberalisme. Turbokapitalisme. Privatisering. For deler av befolkningen er dette de største fyordene i vår tid. Jeg er sikkert enig i det, men forholdet mellom økonomi og politikk har alltid vært litt stort og uhåndgripelig.
For meg er betegnelsen strukturell fascisme nyttigere og lettere å forstå. De gamle fascistene og deres etterkommere, som for øvrig stadig marsjerer, var lette å få øye på og mulige å slåss mot. Den strukturelle fascismen, derimot, har vi alle en aksje i. Det er den som slår inn når vi velger korteste vei, når vi vender oss bort, når vi kosmetiserer, når vi forenkler, når vi ikke lenger orker å ta inn og når vi slutter å stille krav til egen argumentasjon.
For dem som rammes sterkest, kan resultatet av den strukturelle fascismen være like katastrofalt som for dem som døde i gasskamrene, i torturkjellerne eller på slagmarken. De som ble rammet av den opprinnelige fascismen, tilhørte for manges vedkommende tydelige grupper, og de døde som medlemmer av en gruppe. Den opprinnelige fascismen var såpass tydelig, og dens ofre så definerte, at historien om den er ansett som svært viktig å skrive.
Slik er det ikke for den som får ødelagt sitt liv eller dør en for tidlig død som følge av langsom, ensom og smertefull fornedrelse og destruksjon.
Enkelthistoriene kjenner vi etter hvert godt. De er stort sett skrevet av journalister, hyppigst forekommende under nyhetstørken om sommeren, når julestemningen skal settes i desember og når det ellers måtte passe med den øvrige agendaen. Men den store historien om dette blir ikke skrevet. Dels fordi det blir for nært og for utydelig for et stadig mer ufokusert offentlig "vi", og dels fordi det som har vært kulturelle, samfunnsmessige og politiske foreteelser i tidligere tider er blitt redusert til medisinske anliggender. Med andre ord: det som ikke kan selges, skal diagnostiseres.
"Historien vil være snill mot meg, for jeg har tenkt å skrive den", skal Winston Churchill ha sagt. Hvem som skriver historiene, hvem som skriver historien og hvilken form historieskrivingen tar, er noen av de viktigste spørsmålene vi kan stille oss hvis vi tar mål av oss til å være noe annet enn kunder i et marked uten grenser.
"Samfunnet finnes ikke", sa Margaret Thatcher. Joda, sier jeg, samfunnet finnes, og noen av oss får det rett i trynet. Du skal ikke ha kikket i så mange psykiatrijournaler eller inn i så mange terapirom før du får et ganske godt innblikk i hvordan det som fortoner seg som evig fornøyelsespark for den som håndterer livet, kan oppleves som et mareritt for den som ikke får det til.
Det er på psykologisk nivå en banalitet å påpeke at et hvert menneske har behov for tilhørighet til andre for å kunne bli og være menneske. På kultur- og samfunnsnivå motsvares dette i ytterste konsekvens av behovet for å tilhøre historien.
"Psykiatriske pasienter", "sosialklienter", "narkomane", "tiggere", "funksjonshemmede", " svake", "uføre", "fattige", "kriminelle" - mange grupper av mennesker havner i dag i tabloide massegraver, mens "idoldeltakere", "idrettsfolk", "kunstnere", "intellektuelle" og "politikere" havner på sokkel, i mediebildet, i leksika og i historiebøkene - som distinkte og utførlig beskrevne individer".
Jeg stopper der. Det var teorien. Er det mulig å finne belegg for dette i august 2010?
På toget fra Kristiansand på søndag hadde jeg med meg en bunke aviser jeg ikke hadde rukket å lese. I bakhodet hadde jeg noe jeg hørte på radio før jeg dro: Mens jeg gjorde meg klar til å dra østover, hørte jeg på et innslag i Søndagsavisa på P2. Det handlet om det forestående besøket av den japanske forfatteren Haruki Murakami. Murakami har fått sin egen festival i Oslo; den går parallell med Amalidagene og har fått stor oppmerksomhet i kulturavisene.
På spørsmål om hvorfor Murakami har fått status nærmest som en popstjerne, svarer forfatteren Frode Grytten omtrent slik:
- Når folk i vesten føler at de har alt, men likevel mangler noe, finner de et felleskap med personene i Murakamis univers.
Litteratur og annen kunst kan være en fin ting. Jeg har selv funnet mening i slikt i gode og onde dager. Jeg vet at det gir trøst og mening og håp for mange.
Men det kan også være som forfatteren Rudyard Kipling har sagt det: Bøker er gode på sitt vis, men de er en temmelig blodfattig erstatning for liv. For meg er dette et viktig utsagn, og det skal jeg komme tilbake til. Men først skal vi se hva vi kan finne i de nesten helt ferske kulturavisene. Finner jeg noe her som kan belegge påstandene om den strukturelle fascismen?
Jeg synes jeg finner veldig mye, og dette kun i en håndfull norske aviser fra august i år. Det er ikke rom for å gå mye nærmere inn på dette her, jeg skal nøye meg med å vise dere, lese litt fra og kommentere noen få av klippene, bare for å illustrere problemstillinger som finnes, men som sjelden eller aldri settes i sammenheng, og som dermed aldri blir behandlet på det nivået de burde vært behandlet på. Her er noe av det jeg fant:
- Vi har fått en ung generasjon av bortskjemte jævler. De er nesten ikke til å holde ut synet av (Dag Solstad, i Dagbladets Magasinet, 7. august 2010)
- Å komme til Latin-Amerika var avgjørende for meg. Der fikk jeg en forståelse av ulikhet og rettferdighet, og av at den rike overklassen ville kjempe med nebb og klør for å bevare sin posisjon... Her (i Norge, min anmerkning) har vi jo råd til å outsource det ubehagelige. Her kan vi være humanistiske, ikke sant, fordi vi har fjernet det som er ubehagelig (Kjartan Fløgstad, i Dagbladets Magasinet, 7. august 2010)
Vi har etter mitt skjønn ikke bare fjernet "det som er ubehagelig", vi har langt på vei fjernet "de som er ubehagelige" også.
- Norske forfattere og kunstnere bruker sommeren til å bygge myter om seg selv (Unn Conradi Andersen, Dagbladets Magasinet, 7. august 2010)
- Når barnevernet gjør en god jobb, vil færre droppe ut av skolen og unngå en framtid med dop, kriminalitet og psykiatri. For at barna skal reddes...må kommunene få på plass langt flere stillinger (Lederartikkel i Dagbladet, 22. august 2010)
- Man finner hundrevis av studier om hvorfor det er mange uføretrygdede, men utrolig få studier av hvordan de uføre har det. Det er en kontrast i velferdssamfunnet mellom at de er så mange, og at kårene deres blir oversett (Jon Ivar Elstad, Klassekampen 21. august 2010)
- I et samfunn som har sørget for at alle har det trygt og godt er det ikke overraskende at litteraturen ikke avfødes i å refse samfunnet (Erlend Loe, Dagbladet 21. august)
Erlend Loes påstand om at alle i vårt samfunn har det trygt og godt, er et av de tydeligste eksemplene på hvordan flere og flere i den norske middelklassen tenker om det norske samfunnet, men det er de færreste som sier det rett ut.
Mens uføre dør tidlig, og mens barn får ødelagt sine liv som følge av at vi svikter dem og barnevernet, er altså yngre, norske forfattere mest opptatt av å bygge myter om seg selv og å la være å inkludere alle mennesker i sitt univers.
Dette beviser selvfølgelig ikke at strukturell fascisme finnes, men det antyder i hvert fall at vi kan trenge potente analysekategorier for å fange opp de mekanismene som fører til ekskludering og tapte liv.
Så til det andre punktet jeg vil si litt om – politisk organisering generelt og brukerorganisering spesielt.
Mennesker har alltid organisert seg for å kjempe mot trusler i naturen og kulturen, og for å utvikle og å opprettholde det de oppfatter som positive sider ved natur og kultur. Fra nyere historie og fra samtidshistorien kan vi nevne religiøse lekmannsbevegelser, arbeider- og fagorganisasjoner, kvinnebevegelsen, seksuelle minoriteter, borgerrettighetsorganisasjoner og miljøbevegelsen som eksempler på organisering som dekker store grupper av mennesker.
For vårt felt er det spesielt interessant å trekke fram det store antall av brukerorganisasjoner for mennesker med somatiske lidelser / fysiske funksjonsbegrensninger. Mange av disse hadde stor aktivitet lenge før mennesker med psykiske lidelser for alvor begynte å organisere seg i Norge.
Selv i dag er det nok fortsatt slik at mange tjenesteytere på psykisk helse-feltet har bedre kjennskap til Kreftforeningen og Blindeforbundet enn til WSO, som den eldste av brukerorganisasjonene på psykisk helse-feltet eller Landsforeningen for pårørende innen psykiatri (LPP) og Mental Helse, for å nevne de to store, landsdekkende og diagnoseuavhengige brukerorganisasjonene på psykisk helse-feltet. Det kan selvfølgelig være mange grunner til dette, her er noen forslag:
- Mange av tjenesteyterne har sin utdanning og mye av sin formative arbeidspraksis fra en tid der det var nærmest utenkelig at et stort antall pasienter skulle kunne rehabiliteres og langt mindre ha noen formening om eget behandlingsforløp.
-Et av kjennetegnene ved psykiske lidelser er at de fremstår som irrasjonelle. Det er selvfølgelig ikke lett for irrasjonelle mennesker å drive rasjonelle organisasjoner.
-Der andre grupper av funksjonshemmede / pasienter har fått støtte (inklusive medlemsskap og / eller økonomisk støtte ) fra "mannen i gata" fordi alle kjenner noen som har lidelsen (f. eks kreft, hjerte- og lungesykdom, diabetes), har det tradisjonelt vært få som har ønsket å identifisere seg med psykisk sykdom.
Det å leve med en psykisk lidelse eller som pårørende til et menneske med en psykisk lidelse, er en sterk kulturell erfaring. Når mennesker ønsker å organisere seg som følge av slike erfaringer, er ikke det bare for å påvirke behandlingstilbudet. For mange av medlemmene er det sosiale og kulturelle aspektet minst like viktig. Dette er kjent fra andre sosial- og interessepolitiske bevegelser.
Vektleggingen av brukerorganisasjonen som arena for psykososial rehabilitering har vært underspilt. Det å delta i organisert virksomhet på et felt man er engasjert i, er i seg selv rehabiliterende.
Etterspørselen etter brukermedvirkning i form av møtedeltakelse, utvalgsarbeid, foredrag og informasjons- og organisasjonsutvikling øker stadig, hvilket betyr at det innenfor brukerorganisasjonene finnes et stimulerende handlingsrom som antakelig bare kan etableres i regi av frivillige organisasjoner.
Erfaringene som er gjort gjennom Mental Helses første 30 år, viser at brukerorganisasjonene, i tillegg til å bidra med interessepolitisk engasjement og brukermedvirkning, faktisk er en viktig aktør også i habiliterende og rehabiliterende henseende – dette kommer jeg altså tilbake til i punkt tre.
Dersom lokale politikere, byråkrater og fagmiljøer ikke legger til rette for bærekraftig brukerorganisering, risikerer vi å skape et tomrom mellom klinikken og varmestuene. Brukerorganisasjonene kan komme til å havne på halvdistanse mellom stadig mer spesialiserte psykiatriske avdelinger og ekspanderende veldedighet.
Da er vi kommet fram til min egen historie - veldig kortfattet - og til oppsummeringen av de tre punktene.
Ved min første akuttinnleggelse i 1985 husker jeg at jeg hadde en klar oppfatning av at det jeg trengte var et litt skjermet botilbud og hjelp til å reorientere meg, blant annet i forhold til studiene, men det produktet leverte de ikke, fikk jeg vite. Jeg kunne få mer psykoterapi, men jeg kunne ikke få det på sykehuset, fordi da ville jeg "regrediere". Det faktum at jeg egentlig aldri hadde bedt om mer psykoterapi, ble liksom bare borte. Jeg var effektivt sluset inn i den psykiatriske forståelsen, og som pliktoppfyllende og god sosialdemokrat fulgte jeg med så godt jeg kunne.
På slutten av 1980-tallet endte jeg opp på en dagavdeling i det såkalte "dagavdelingsnettverket", etter å ha isolert meg på studenthybelen i et halvt år, totalt invalidisert av angst, mismot og tiltagende psykosomatiske problemer. Jeg endte opp med å gå fem år i poliklinisk gruppepsykoterapi ved denne dagavdelingen. Her fikk jeg diagnosen "blandet personlighetsforstyrrelse".
Jeg levde et ganske usselt liv mye av den tiden jeg gikk i dette behandlingsopplegget, men det svingte seg noe opp mot slutten av behandlingen, og jeg hadde et par tålig brukbare år etter at jeg sluttet i gruppa. Det viste seg imidlertid at dette var en kortvarig effekt – eller kanskje det var tilfeldig - og de neste par årene ble verre enn noe jeg hadde opplevd til da. Jeg gikk til noen polikliniske individualsamtaler dann og vann, mer av plikt enn av nytte.
Rundt juletider 1997 hadde jeg nok en akuttinnleggelse. Ved den anledningen traff jeg et par sykepleiere og en hjelpepleier som tok i mot tolv års oppdemmet raseri og bitterhet mot et system som jeg opplevde hadde sviktet tilliten jeg hadde vist dem grovt. De hadde ikke noe behov for å forsvare systemet de selv var en del av. I løpet av relativt kort tid fikk jeg imøtekommet alle de ønskene jeg hadde hatt ved den første innleggelsen i 1985. Det meste av dette fikk jeg riktignok gjennom kommunen og Mental Helse, men sykehuset gjorde også en god jobb når de først begynte å høre etter.
En hyggelig trygdebolig (antakelig den viktigste enkelttjenesten jeg har mottatt), et godt kommunalt dagsenter, et svært oppegående Mental Helse-lag, og det at jeg omsider lot nettverket mitt overta den plassen som spesialisthelsetjenesten hadde hatt i alt for mange år, var veggene i det nye handlingsrommet mitt.
Jeg fråtset i aktivitet på dagsenteret og i Mental Helse. Jeg hadde lenge tenkt at jeg egentlig trengte å lære å gå på nytt, og nå fikk jeg prøve ut det jeg hadde av ressurser i trygge omgivelser, omgitt av folk som hadde vært ute en vinternatt før. Der psykiatrien alltid hadde fortalt meg at jeg ville bli dårligere av å omgås andre med de mente var alvorligere psykiske lidelser, opplevde jeg nå at jeg omsider hadde funnet mitt folk. Og der psykiatrien år etter år hadde pushet sine tidsbegrensede "samtaler", ble jeg nå tilbudt varig samvær.
Det var en kortversjon av min psykehistorie og mitt forhold til Mental Helse. Jeg har i dag ingen verv i MH, men jeg følger med i lokallaget og jeg er spaltist i Mental Helses medlemsblad Sinn og Samfunn. Jeg er også medlem i WSO, men har så langt ikke vært aktiv der.
Når jeg sier at Mental Helse rimer på frelse, er det primært det å tilhøre et lokallag jeg tenker på. Jeg er ikke nødvendigvis enig i alt organisasjonen står for på alle nivåer. Men jeg tror aldri jeg noen sinne kan bo i en kommune som ikke har et MH-lokallag, ja, tårene som trenger seg på når jeg skriver dette, forteller meg at det ikke bare er noe jeg tror – det å vite at jeg kan finne fellesskap med andre i samme situasjon, er like viktig for meg som insulin er det for en diabetiker.
I Kristiansand, der jeg har bodd de siste ti årene, har jeg nesten bare venner jeg har kommet i kontakt med gjennom Mental Helse. Jeg tør ikke tenke på hvordan det hadde vært å flytte til den reserverte sørlandsbyen i 2000, uten jobb og uten å kjenne en sjel, bortsett fra min kone (hun har sosial angst, så det var ikke akkurat flust av venner å hente der heller).
Da skal jeg prøve å oppsummere de tre punktene jeg har gått gjennom:
- Vi må ikke finne oss i å bli holdt utenfor de sammenhengene der meningen med livet liksom skal finnes (arbeidslivet, operaen, Litteraturhuset, kultursidene i avisene, talkshowene på tv).
- Vi må vise de pene middelklassemenneskene at det er like mye håp, sammenheng og mening å finne i brukerorganisasjonene som i litteraturen og kunst- og kulturlivet ellers.
- Vi må tvinge politikerne og helseforetakene til å ansette formidlere mellom tjenestene og brukerorganisasjonene; de tjenestestedene som ikke bidrar til brukerorganisering, må få redusert bevilgningene.
- Vi må forske på brukerorganisering og skrive psykisk helse-feltets samtidshistorie – det finnes mange mennesker i brukerorganisasjonene som ennå kan være kildemateriale tilbake til sekstitallet, i hvert fall.
- Vi må bli flinkere til å jobbe strategisk. Vi må både finne alliansepartnere og bli flinkere til å finne de svake punktene hos motparten.
- Jeg startet innlegget mitt med å fleipe litt med at jeg var plassert mellom Bjørnson og Gandhi. Men vi bør egentlig lage flere slike bilder – bilder der vi blir holdt utenfor og bilder der vi er inne.
- Det viktigste er å endre publikums oppfatninger, sa Jim Gottstein i sitt innlegg. Han snakket primært om tvang og medisiner. Men jeg mener at det er viktig å vende oss til publikum og politikere også på mer generelt grunnlag for å vise dem at vi mener alvor – vi finner oss ikke i å bli holdt utenfor, vi aksepterer ikke å bli valgt bort, vi aksepterer ikke at alt som ikke kan selges, skal diagnostiseres og behandles, vi aksepterer ikke at menneskere med psykiske lidelser bare er interessante som romankarakterer, mens vi stenges ute fra" real life".
- På samme måte som arbeidere, kvinner og homofile er arbeidere, kvinner og homofile og fullverdige borgere som er aktive deltakere i den offentlige samtalen, skal vi både kunne tilhøre subkulturer, som brukerorganisasjoner og være fullverdige, aktive og inkluderte borgere på alle arenaer.
- Jeg gjentar det Rudyard Kipling har sagt det: Bøker er gode på sitt vis, men de er en temmelig blodfattig erstatning for liv. Vi må få fram at det finnes virkelige mennesker med dramatiske liv som lever virkelige, men usle liv, fordi mange i vår tid har mer omsorg for litterære karakterer enn for virkelige mennesker, slik jeg mener Murakami-kultusen står i fare for bevirke. Brukerorganisasjoner er også en arena for meningsdannelse og håp for middelklassemennesker som sliter med å finn håp og mening.
- En mulig aksjon mot den strukturelle fascismen, kan være å samle en rekke organisasjoner som representerer utsatte grupper og demonstrere utenfor Litteraturhuset og operaen og vise politikere og publikum at vi nekter å la oss stenges ute og at vi nekter å bare være råstoff for middelklassens underholdningsbehov.
-Det finnes ennå veldig mye politisk og kulturell godvilje i forhold til utsatte grupper i Norge, men den strukturelle fascismen - eller den strukturelle apartheid-politikken, om man er mer fortrolig med den betegnelsen - spiser av denne godviljen hele tida. Vi må synliggjøre dette mye mer direkte enn vi har klart å gjøre til nå.
-Hvis vi fortsetter å la makta få lov til å la ting ikke henge sammen; altså fortsette å hevde at alt bare er enkeltproblemer som må løses hver for seg, vil vi aldri få det bedre.
-Det er uforståelig at ikke den rødgrønne regjeringa har forstått at brukerorganisering for utsatte grupper er like viktig for å få bukt med segregering, dårlig helse og fattigdom i dag som fagorganisering var det for 100 år siden.
Takk for meg.
– Veldig få kommuner har en strategi for å beholde seniorer i arbeid. Her er det en jobb å gjøre.
– Norge får flere eldre og færre yngre og vil komme til å mangle arbeidskraft. Men mye kan gjøres, for å forebygge dette.
– Flere enn vi har trodd har nytte av bare en time. Det er lett å ta kontakt via portalen på kommunens nettside
Hva er egentlig forsvarlig psykisk helsehjelp, og hva er uforsvarlig? Dette var ett av temaene på en ledersamling i Lillestrøm nylig
– Vi har ryddet i tilbudene, slik at det skal bli enklere for de som bor her i kommunen å bruke oss
Ansvarlig redaktør: Ellen Hoxmark
Webredaktør: Ragnhild Krogvig Karlsen
NAPHA er en avdeling i
NTNU Samfunnsforsking AS
Skriv og del:
Vil du skrive en artikkel på napha.no?