Hvordan kan det ha seg at enkelte kommuner og helseforetak spør etter vår erfaring og kompetanse for å øke kunnskapen hos sine ansatte, men ikke er villige til å betale for det?
Jeg ble nylig kontaktet av en kommune. De skrev jeg var drømmekandidaten som medforsker i et forskningsprosjekt, men i samme setning stod det at de dessverre ikke hadde midler til honorar eller lønn. De skrev også at de var sikre på at jeg krevde honorar, så de lurte på om jeg visste om noen andre som kunne delta. Altså, andre som kunne delta kostnadsfritt.
Det samme ble også gjort ved forespørsel om foredrag og utvalgsarbeid, men det var i hovedsak tidligere. Altså, før i tiden. Da var det vanlig å be oss med pasient- og/eller pårørendeerfaring om å holde foredrag og delta i diverse råd og utvalg, men uten å tilby honorar, både hva forberedelser og gjennomføring angikk. De ville ha våre erfaringer og refleksjoner, men ønsket ikke å betale for dem.
Vi er mange ildsjeler som har strukket oss langt. Vi har stilt opp frivillig og vært idealister i en årrekke. Vi har kjempet for pasient- og pårørenderettigheter og talt pasientenes sak, til tider høylytt. Flere av oss har også bidratt i fagbøker med egne kapitler, vanligvis på tolv boksider, uten å motta annet honorar enn en bok, eller maks to.
Ideelt arbeid er fint, men hvorfor forventes det i denne sammenheng kun av oss med pasient- og pårørendeerfaring? Skal det være slik at vi som stiller opp med vår kunnskap fra et pasientperspektiv gjør det gratis, mens professor Baltazar får et fett honorar? På konferanser eller i forskning, hvor stemmene er like viktige, bør de vel honoreres likt enten de kommer fra en psykolog, professor, sykepleier eller den som forteller om pasient- og pårørendeerfaringene?
I løpet av de siste årene har aksepten for honorar til de som deler pasient- og pårørendeerfaringene endret seg. Mye har blitt bedre, selv om det fortsatt dukker opp en og annen forespørsel hvor de ønsker vår erfaring, men hvor de ikke vil betale. Er det et ideelt lag uten midler, så stiller jeg selvfølgelig opp gratis. Er det en organisasjon, bedrift eller kursarrangør hvor andre honoreres, ber jeg om et likelydende honorar som de andre.
I 2021 er våre erfaringer også sterkt ønsket innen forskning. Kort forklart vil det si at folk med pasient- pårørende- eller brukererfaring fra feltet det forskes på, skal bidra inn i forskningen enten som medforsker, i rådgivningspanel eller på andre måter. I enkelte utlysninger av forskningsmidler stilles det krav om brukermedvirkning. Ifølge Regjeringens handlingsplan for oppfølging av strategien HelseOmsorg21 er det ønskelig å benytte brukernes erfaringer og kunnskap i forskning, da dette kan øke sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov og at kunnskapen blir tatt i bruk. I offentlige finansierte forskningsprosjekt, stilles det krav til begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planleggingen av studien.
Hvordan kan det da ha seg at det ikke søkes midler til medforskeren som løfter frem pasient- og pårørendeperspektivet på samme tidspunkt som en søker midler til seg selv og selve forskningen, når brukermedvirkning skal dokumenteres allerede i søknaden? Kommer det litt bakpå, litt plutselig, at forskeren også må ha med en med pasient- eller pårørendeerfaring? Blir vi tatt med i siste liten, kanskje også primært for å få tildelt forskningsmidler?
Det var helt greit at jeg, for nesten femten år siden, ble spurt om å bidra i forskning på ideelt grunnlag til et doktorgradsarbeid som omhandlet brukermedvirkning i psykisk helsearbeid. Det var slik det var da. Forskningen gav forskeren en PhD og utgivelse av en fagbok, hvor jeg var en av to medforfatterne. For meg var både forskningen og bokprosjektet lærerikt og interessant. Nå er kanskje tiden inne for å kreve endringer, slik at PhD-kandidatene og andre lettere kan søke midler til dem som bidrar inn i forskning på bakgrunn av sin pasient- og pårørendeerfaring. Kanskje skulle den enkelte kommune og helseforetak, satt av en pott penger til et slike formål.
I løpet av de siste 14 årene har jeg vært medforsker (researcher by experience), eller sittet i rådgivningspanel til forskere flere ganger. Bare én gang har jeg opplevd at det var satt av lønn til meg som medforsker allerede da jeg ble spurt om å delta. Én gang har jeg også fått et gavekort som takk for innsatsen.
Pasient- og pårørendeerfaringene er viktige i forskning og verdifulle med tanke på forbedring av helsetjenestene. De som fremmer pasient- og pårørendeerfaringene bør lønnes eller honoreres på link linje med andre.Konklusjonen i en systematisk gjennomgang av forskning A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness gjort tilgjengelig i Helsebiblioteket.no, viser nemlig at pasientopplevelser er positivt forbundet med pasientsikkerhet og kvalitet i helsetjenesten. Med andre ord kan pasient- og pårørendeerfaringene være relevante i å avdekke svikt og påpeke forhold som bidrar til bedre helsetjenester. Verd å tenke på?
Sjekk ut metodene og de operative rutinene som Skar-prosjektet, et samarbeid mellom Den Norske Turistforening (DNT) og Oslo kommune bydel...
– Psykiske helsetjenester i kommuner kan tjene mye på å spille på lag med frivillige organisasjoner, sier Hege Eika Frey
– Å samarbeide med Den norske Turistforening (DNT) var gull verdt for oss!
– Friskliv Ung har fått meg i mye bedre fysisk form. Det er mye mer glede i livet nå, flere relasjoner og lyse dager.
