På oppdrag fra Helsedirektoratet utformer vi nå nasjonale faglige råd for brukermedvirkning på rus og psykisk helsefeltet, skriver kronikkforfatterne.
Våren 2020 startet Helsedirektoratet opp et arbeid med utvikling av nye nasjonale faglige råd for brukermedvirkning i rus og psykisk helsefeltet. Hvorfor?
Brukermedvirkning er en lovpålagt rettighet vi som brukere og pårørende har i møte med helsetjenestene. Helsetjenester og helsepersonell er på sin side pålagt å sørge for at medvirkning skjer. Det gjelder både i den enkelte brukers møter med helsetjenesten, og i planlegging, utvikling og evaluering av nye tjenester – på tjeneste og systemnivå.
Men, dette fungerer langt fra godt nok i dag. Tjenestetilbudet og arbeidet med å forbedre det, preges for lite av brukernes tilbakemeldinger og kunnskap.
Rapporter og kartlegginger peker på at kommuner og spesialisthelsetjenestene ikke er gode nok på brukermedvirkning i tjenesteutvikling. Brukere av tjenestene opplever heller ikke god medvirkning, de får ikke informasjon om rettigheter, og har liten kunnskap om egen behandling. Dette er dokumentert av Riksrevisjonen (2020) og i Sintefs rapport om brukere, pårørende og fagfolks erfaringer med pakkeforløp for psykisk helse og rus (2021).
I kontrast til dette viser andre kartlegginger, som Sintefs rapport Kommunalt psykisk helse - og rusarbeid - Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene (2021), at fagpersoner både oppfatter medvirkningen som god og at de gir pasienter og brukere god informasjon om rettighetene de har. Mens brukerne og pårørende utrykker behov for mer helsekompetanse, sier fagfeltet at de nettopp gir pasienter og brukere dette. Det siste kommer frem i Fafos evaluering av opptrappingsplanen for rusfeltet (2020). (Fafo evaluering av opptrappingsplanen for rusfeltet (2020))
SINTEF-rapporten (nevnt ovenfor) og i artikkelen Hvordan praktisere brukermedvirkning uten brukeren? Organisatoriske utfordringer for brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenester i rus- og psykiatrifeltet, publisert i Tidsskrift for velferdsforskning (2018) dokumenterer også dette.
Kommuner og helseforetak er pålagt å systematisk involvere brukerne med sin kunnskap og sitt perspektiv i arbeidet med å utvikle tjenestetilbudet. Imidlertid viser tilsyn og kartlegging også på dette området at det er stor variasjon i hvor og hvordan dette skjer i praksis. Dette viser både Riksrevisjonen (2021) og læreboken Medvirkning i psykisk helse- og rusarbeid (Sjåfjell et al, 2021). Mens noen er gode, kan det se ut som det store flertallet famler.
En forklaring kan være at helsetjenestene og kommunene våre er svært mangfoldige i størrelse, omfang og funksjon. Kan vi, eller skal vi, ha like forventinger knyttet til brukermedvirkning i små og store kommuner, eller til små og store sykehus? Et annet spørsmål er om det finnes brukerrepresentanter som kan bidra inn alle steder.
Vi trenger et mangfoldig, sterkt og slagkraftig felt av brukere- og pårørende som medvirker og påvirker tjenestene. Helsedirektoratet har derfor to ulike brukerråd, det ene ivaretar bredden av alle direktoratets brukergrupper og det andre, BrukerRop, er for rus- og psykisk helse- feltet. I BrukerRop, etablert i 2009 sitter det nå 23 ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner. I tillegg finnes det en rekke ulike brukerstyrte tiltak og sentre. De siste 20 årene har det vært en enorm økning av ulike aktører innen dette feltet.
Samtidig har ulike tilskuddsordninger støttet ansettelse av erfaringskonsulenter. Dette har vært en utvikling brukerfeltet har støttet opp under. Imidlertid ble det tidlig påpekt at man trengte tydeligere rolle og funksjonsavklaring mellom ansatte erfaringskonsulenter og brukerrepresentanter. I dag er det nok ingen som har den fullstendige oversikten over hvor mange erfaringskonsulenter som er ansatt i tjenestene, eller hvordan ulike organisasjoner og tiltak bidrar inn i tjenestene.
Ofte fremstår det som tilfeldig for brukerrepresentanter hvor, hvordan og hvorfor man skal medvirke. I 2018 uttrykte BrukerRop i et møte med Helsedirektoratets psykisk helse og rus avdeling bekymring knyttet til det som for organisasjonene fremstod som uavklarte roller mellom erfaringskonsulenter og brukerorganisasjoner. Organisasjonenes erfaring var at tjenester istedenfor å bruke representanter fra organisasjonene ofte valgte å bruke erfaringskonsulenter til å representere bruker/pårørende stemmen i tjenesteutvikling og forbedringsarbeid. Samtidig var det personer med erfaringsbasert kunnskap som deltok i utviklings- og forbedringsarbeid ute i tjenestene uten tilknytning eller tilhørighet til brukerorganisasjoner eller brukerdrevne tiltak.
Helsedirektoratet kan ikke definere hvordan all brukermedvirkning skal skje, men vi håper arbeidet kan bidra til å skape felles forståelse av hvordan erfaringsbasert kunnskap best kan benyttes i tjenesteutvikling og forbedringsarbeid. Sentralt i arbeidet er også økt grad av samarbeid mellom alle aktører. Gjennom å lage rammer for medvirkning risikerer vi å miste noen erfaringer og perspektiv. Imidlertid trengs det en kvalitetssikring av bruk av erfaringsbasert kunnskap når vi utvikler tjenester. Rammebetingelser som gjør samarbeid lønnsomt, vil kunne bidra til økt kvalitet og ikke minst bedre treffsikkerhet.
En kjent utfordring er at noen steder er det svært mange brukerdrevne tilbud, mens det andre steder finnes lite. Kanskje kan økt samarbeid mellom brukerorganisasjoner og erfaringskonsulenter føre til bedre dekning av ulike lavterskeltilbud i regi av organisasjonene, brukere som kan medvirke og sterkere brukerstemme i distriktene? Dette vil være god samfunnsøkonomi, fordi frivillige og ideelle organisasjoners aktivitet kan supplere og avlaste kommunale tjenester.
Normeringen som må skje er et utviklingsarbeid.
Arbeidsgruppen som utvikler nye faglige råd og anbefalinger består av fagpersoner fra ulike tjenester og profesjoner, erfaringskonsulenter og bruker- og pårørenderepresentanter. Nå ser det ut som vi i løpet av det neste året kan levere et sluttprodukt.
På oppdrag fra Helsedirektoratet har Folkehelseinstituttet utarbeidet et forskningskart over det som finnes av forskning på effekten av brukermedvirkning.I tillegg har det vært gjennomført et større systematisk litteratursøk knyttet til kvalitativ forskning i temaet i Norden og samiske områder. Nå går vi gjennom denne forskningslitteraturen og henter innspill fra ulike interessenter i møter, rådslag og høringsrunder. Forskningsbasert kunnskap er viktig, men i dette arbeidet det er minst like viktig at erfaringsbasert kunnskap og erfaringer fra klinisk praksis er en del av kunnskapsgrunnlaget.
Noe vi drøfter i prosjektet, er hvor grensene for brukermedvirkning går. For, hva om vi som brukere av tjenester velger bort validerte verktøy og kunnskapsbasert praksis? Førsteforfatter i kronikken er selv pasient i pakkeforløp. Etter snart to år, har han enda ikke sett sin behandlingsplan, eller noe feedback-verktøy. Han har verken Individuell plan eller gjennomført noen ansvarsgruppemøter. Dette er fordi han som pasient har valgt alt dette bort selv! Han har tatt kunnskapsbaserte valg i egen behandling. Men, til tross for at han opplever god individuell medvirkning, kan behandleren hans bli kritisert for ikke å bruke standardiserte verktøy, eller alt det andre tjenestene måles på.
Medvirkning fører til noe, det påvirker beslutninger og endringer. Pasienten kan for eksempel velge bort kunnskapsbaserte verktøy. Behandlingshull som vises i statistikk kan skyldes at pasienten selv har valgt bort deler av behandlingen, ikke at ikke behandlere har vært opptatt av medvirkning. Det kan altså oppleves utfordrende for tjenester og fagpersoner når systemkrav, faglighet og kunnskap utfordres av pasientens ønsker. Vi må derfor fremover tørre å ta diskusjonene om hva vi som brukere kan og ikke kan velge bort. Hva når det viktige for oss står i motsetning til, og utfordrer, faglig kunnskapsbasert anerkjent praksis?
Finansdepartementets perspektivmelding fra 2021 peker på at i 2060 vil man trenge dobbelt så mange helsearbeidere som i dag. På grunn av eldrebølgen, kombinert med lave fødselstall og økt levealder vil andel av befolkningen i jobb reduseres, og andelen av befolkningen utenfor jobb øke. Dette vil medføre et økt press på offentlige tjenester de neste ti årene. Vi må se etter alternative løsninger.
Vi tror bidrag fra erfaringskonsulenter, bruker- og pårørendeorganisasjoner, likepersonsarbeid kan supplere fagpersoner og helsetjenester i morgendagens helsetjenester og samfunn. Brukere- og pårørende skal medvirke i planlegging, gjennomføring og evaluering av tjenester. Økt kvalitet i arbeidet med brukermedvirkningen er viktig for å få til dette på en god måte.
Gjennom å utvikle nasjonale faglige råd for brukermedvirkning på individ, tjeneste og systemnivå i rus og psykisk helsefeltet håper vi å skape en grunnmur som gir bedre medvirkning ute i tjenestene.
Les mer om prosjektet og fremdriftsplanen for Nye nasjonale faglige råd for brukermedvirkning på Helsedirektoratets nettsider.
I denne kronikken er det nevnt en del kilder, som både er viktige i arbeidet som Helsedirektoratets prosjektgruppe er inne i og som du kanskje kan være interessert i å søke informasjon i du også, om du jobber med temaet brukermedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet:
Forfatterne av denne kronikken er Line Eikenes Langsholdt, Tommy Sjåfjell, Rita Sørly og Sigrid Skattebo. De leder prosjektet med å utarbeide faglig råd.
– Friskliv Ung har fått meg i mye bedre fysisk form. Det er mye mer glede i livet nå, flere relasjoner og lyse dager.
Prosjektet ved Frisklivssentralen i Larvik har som mål å hjelpe unge voksne mot inkludering og en aktiv hverdag.
Tjenesten bidrar i den nyskapende hjelpemodellen "Våre Unge". En medarbeider har kontor på den videregående skolen to dager i u...
Marion har blitt ei helt anna jente enn hun var før. Nå står hun opp om morgenen, går på jobb og møter blikket til folk.
